社会生态系统视角下自闭症者支持性就业分析——以深圳市自闭症者就业为例

2022-11-06

中国自闭症者数量的快速增长使得自闭症者的生存、就业问题成为大众关注的社会问题。据2017年4月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》推算, 目前自闭症者可能超过1000万, 14岁以上自闭症者或超800万。随着媒体对自闭症个体成年后在生活或就业方面的不利处境的报道增多, 越来越多关心自闭症群体的政府部门、社会组织、家庭甚至个人对大龄自闭症者就业模式进行了积极的探索。继2015年中国残联、国家发展改革委、民政部等八部门共同印发《关于发展残疾人辅助性就业的意见》后, 一些的专家、学者及社会组织借鉴美国残障人士就业的模式, 提出了中国残障人士就业的新模式——支持性就业。支持性就业 (SupportedEmployment, 简称SE) , 指在就业指导员的帮助下, 为残障人士提供融合的安置环境以及丰富的就业机会, 肯定残障人士的潜能, 帮助残障人士进入社区竞争性职业场所的就业模式。该模式强调残障人士就业是一个系统工程, 需要评估个人微观系统的能力、才干、兴趣等因素, 整合家庭、亲朋好友、特殊教育机构以及社区的中观系统资源, 发挥宏观系统社会政策、社会文化等融合性社会环境的作用, 为残障人士就业建立社会支持网络系统, 以保障其就业的持续性。

据2017年6月“哈佛-深圳自闭症国际高峰论坛”上, 深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科的研究数据显示, 深圳地区1岁半至2岁幼儿自闭症的患病率约为2.76‰, 意味着深圳将成为自闭症者大龄后就业的“重灾区”。“先安置后训练”的支持性就业模式为大龄自闭症者融入社会, 体现自尊感和价值感, 获得生存能力提供了一种选择。本文通过对深圳市自闭者家庭进行抽样调查, 并结合10多名大龄家庭的访谈及多个相关自闭症就业安置的企业和机构走访和资料分析, 了解自闭症者支就业的基本需求及现状, 以探索在生态系统下自闭症者支持性就业的有效策略。

一、调研的基本情况

此次抽样调研的113名自闭症者主要的照顾者中, 男性占16.8%, 女性占83.2%;深圳户籍占73.5%, 非深户籍占26.5%;孩子患重度自闭症的占31.9%, 患中度自闭症的占44.2%, 患轻度自闭症的占18.6%, 具有自闭症倾向的占5.3%;患症孩子10岁以下年龄的占42.5%, 10-14岁的占28.3%, 14岁以上的占29.2%。被调查者家庭月平均收入1万元及以下的占65.5%, 1万元-2万元的占25.7%, 2万元以上的仅占8.8%。而孩子确认为自闭症后, 用于职业康复的费用占家庭总收入比例在40%及以下的占39.6%, 超过40%的占61.4%。调研的基本情况反映出被调查家庭主要以女性为自闭症者的照顾人, 多数家庭收入不高, 且高昂的职业康复费用耗去家庭大部分经济资源, 甚至有些家庭不堪重负, 康复费用几乎夺走了家庭的所有月收入。

二、自闭症家庭对支持性就业的态度

自闭症者支持性就业是先通过专业机构评量自闭症者的特性与需求后, 探寻适当的工作, 由就业辅导在职业场所提供直接或间接的训练或辅导, 整合职业场所支持系统, 使得自闭症者适应并能基本符合岗位要求后, 再逐渐减少协助直至撤离现场, 以后视需要随时提供后续支持的一种就业方式。

在调研中, 虽86.7%的被调查者认为自闭症孩子具有平等享有就业的权利, 但是59.2%的人却对自闭症孩子的就业没有信心, 其主要的压力来源于自闭症孩子职业能力与岗位要求差距太远, 缺少合适的岗位, 就业缺乏支持、职业环境不包容等。尽管就业困难重重, 但是84.1%的人依然会支持自闭症孩子就业, 且59.3%的人认为孩子适合的就业模式是支持性就业。调研中, 被调查者对支持性就业的作用 (见表1) 是肯定的。在10项作用评分中, 6分以上的占50.4%, 8分以上的占30.9%。被调查者认为支持性就业最突出的几项作用表现在“减轻照顾者负担” (87.6%) 、“解决自闭症者生存问题” (80.5%) 和“帮助自闭症者平等地参与社会” (79.6%) 。

对自闭症者支持性就业的态度决定着被调查者的行为, 其主观动机推动着多数被调查者主动寻找资源帮助自闭症孩子就业, 如求助残联部门 (56.3%) 、康复机构 (16.1%) 以及社区 (11.6%) 等。

三、自闭症家庭对支持性就业的需求

以“生命全程”的视角看, 就业阶段是自闭症群体生命周期中的重要阶段, 就业需求成为大龄自闭症者及家庭关注的尤为重要的需求。在马斯洛的需求层次中, 就业需求是人类追求安全机制的重要内容。被调查者不仅对自闭症者支持性就业的感觉性需求表现强烈 (86.7%) , 且表达性性需求体现也很强烈 (84.0%) 。多数被调查者 (79.1%) 认为岗位性就业更适合自闭症孩子。被调查者对支持性就业的相关需求多元且需求急切。在14项需求急切程度打分中 (最高5分, 最低1分) , 被调查者平均需求程度达4.013, 说明对自闭症孩子而言, 就业的饥渴性程度很强, 需求满足愿望高, 见表2。

从需求的程度看, 被调查者对宏观系统的支持需求最强烈, 如政府制定支持性就业保障政策 (4.25分) 、社会的接纳和融合性的就业环境 (4.18分) ;其次是中观系统的支持需求程度高, 如残联就业服务中心的指导 (4.14分) 、社区就业支持 (4.10分) 、就业辅导员的服务 (4.07分) 、志愿者的就业服务 (4.07分) 等;最后微观系统的支持需求程度较强, 如对家庭 (家长) 职业康复技术指导 (3.96分) 、开展职业培训 (岗前、在岗、创业等 (3.88分) 、信息化技术的培训 (3.84分) 等。在被调查者看来, 自闭症者微观系统力量发挥有限的情况下, 中观系统与宏观系统的支持才是自闭症者解决就业的关键。

四、支持性就业存在的问题

支持性就业服务是自闭症者就业模式的新探索, 它是一项综合性的社会系统工程 (见图1) 。根据生态环境理论, 自闭症者就业是个人因素、环境因素以及两者交互影响的结果, 它涵盖了个体、家庭、学校、社区、工作场所、社会文化、社会政策等多个因子, 并不仅仅只涉及自闭症者本身。

在调查和访谈中发现, 目前自闭症者支持性就业存在有如下几个主要问题:

(1) 自闭症者获得的就业支持单一、薄弱且不稳定。调研发现, 自闭症者就业中主要获得的支持是就业专业技术支持, 如指导自闭症孩子获得某种技能 (占62.4%) , 而心理、情感、精神上的关心照顾以及信息等资源整合服务则获得不足三层, 且59.3%的人表明这些支持是不稳定的。

(2) 自闭症者在支持性就业中获取的服务缺乏。调研数据显示, 无论是“就业资格或能力评估”“制定个别化就业计划”“提供持续性的职业康复服务”还是“就业转接服务”“政府优惠政策的落实, 如给接收企业补助和免税、给家庭补贴”等相关服务, 其比率均不超过20%。

(3) 自闭症者就业在中观系统支持力度弱。多数被调查者表明, 当前“从事自闭症支持性就业的组织少”“支持性就业督导机制不健全”“相关社会工作机构服务质量不高”“未建立支持性就业系统”“持续性支持就业服务不到位”等等。

(4) 自闭症者就业的宏观系统支持紧缺。残障政策的制定及实施对自闭症者就业具有举足轻重的影响。超过60%的被调查者提出在支持性就业中, “政府相关配套政策不健全”“支持性就业缺乏职能部门统筹”、“工作经费缺乏保障”、“支持性就业宣传力度不到位”等。除此以外, “对支持性就业就业的社会氛围包容性不够”“支持性就业岗位开发不足”等反映社会经济、文化支持也不充分。

五、支持性就业的有效策略

首次提出社会生态理论的是英国生态学家阿瑟·乔治·斯坦利爵士, 认为生态系统是“无机环境”和“生物群落”有机结合的整体, 系统各部分间紧密联系, 能量与信息在系统中流动, 以促进系统动态平衡。社会生态理论强调人与社会系统各要素间相互作用, 对人类社会行为具有重大影响。个体的问题是个体与其所处系统的不良“交叉互动”产生的。要解决个体问题, 取决于在一连串“多重联系”和互动的背景下进行理解, 并改善个体与环境的交流互动。

在自闭症者支持性就业研究中, 社会生态系统理论着重强调自闭症者在就业中与所处各层环境间的协调沟通及资源的通畅流动。自闭症者须与变动的环境作“积极正面的互动”, 环境也应满足自闭症者及其关联的家庭、群体、社区的需要, 从而实现生态系统的互动和谐。对自闭症者而言, 环境的变化及环境的资源对其就业有着重要影响。帮助自闭症者了解、适应、运用生活环境, 针对性地提升他们在环境中的表达能力及适应能力, 寻求具体环境中的支持和协助, 建立起多层次, 多路径的支持系统 (见图2) , 降低自闭症者在真实、常态生活中的类化和迁移的难度, 对促进其就业的适应性和持续性帮助很大。

(1) 加强宏观系统的支持力度, 营建包容性的融合社会环境。首先, 改变固有的僵化观念, 肯定自闭症者自身的价值和尊严, 承认其与常人拥有平等参与就业的权利, 相信自闭症者拥有潜能以适应社会环境, 在支持下参与竞争性就业岗位并能持续下去。其次, 增强政府的支持。一方面完善和落实有关残障人士就业的政策法规, 对各项残障补贴金和税收制度落地制定可行性操作方法, , 鼓励企业聘用智障人士。二是加大资金支持力度, 设立支持性就业专项资金, 在就业平台建设、就业辅导员队伍建设、爱心企业岗位开发、公益创投等方面进行资金倾斜。三是加大培育社会组织和公益基金会的扶持力度, 推动社会企业的发展, 充分发挥非营利组织在促进自闭症者就业中的作用。再次, 发起大众舆论, 关怀自闭症人群的生活, 倡导企业树立社会责任, 宣传智障人士就业服务的福利政策, 动员爱心企业或人士为自闭症者就业服务贡献力量。第四、建立支持性就业实施规范及流程。建立自闭症者心理及行为特性评估体系, 注意自闭症者在注意力、记忆力、组织推理、语言发展、社会交往、学习动机等方面的评估;建立就业辅导员培养体系, 协助自闭症者就业;开发适合自闭症者工作的企业岗位, 做好工作环境分析和工作岗位分析;发展安置计划, 匹配自闭症者及工作岗位;拟定就业服务计划;在岗训练自闭症者工作适应能力;建立职场支持系统, 开展就业跟踪服务;采用多方评量, 开展就业服务效果评估。

(2) 拓宽中观系统的支持宽度及深度, 搭建支持性就业服务平台。一是以区、街道的残疾人联合会等组织为依托, 筹建自闭症者就业资源库, 包括就业政策、就业岗位信息、职业康复组织信息、职业训练信息等内容, 建立自闭症者信息交流平台, 便于自闭症者有效获得信息。二是依托街道相关职能部门, 组织开发爱心企业里适合自闭症者的岗位, 如开发保存整理货架书架等整理类工作、蛋糕烘培等手工技能、在农场或者兽医诊所的动植物工作、从事艺术类工作、与电脑有关的信息工程师和软件开发测试人员等IT类领域工作、保洁员、保安人员等工作。三是整合社区优势资源, 挖掘社区社会工作者与志愿者。组织开展劳动技能培训, 针对自信心较低, 情绪易受困扰的自闭症者提供情绪辅导服务, 实施社区照顾;开展就业指导的个案工作和小组工作, 实现就业目标;建立社区托养中心, 开发社区就业服务项目, 提升自闭症者就业能力;整合社区信息资源、物质资源、服务资源以及人际资源, 建立自闭症者社区支持网络等。四是动员社会组织、社会机构协助自闭症者就业。针对自闭症者特点, 制定单独的就业计划, 提供必要的职业态度、职业品德、职业礼仪、职业服务意识培训, 开展就业实践培训工作;做好自闭症者及其家长的心理疏导工作, 促进其积极参与就业;加强就业辅导员的开发及培训工作, 为自闭症者就业提供足够的专业技术支持;加强同企业的合作, 建立一套自闭症者就业突发状况解决机制和情绪支持机制, 为自闭症者就业提供岗位支持。

(3) 赋权自闭症者及家庭, 提升就业适应力与可持续力。一是发挥家庭、社会工作者作用, 提升自闭症者基本的生活自理能力、情绪和行为的控制能力、基本的社会交往技能以及一定的职业技能, 做好就业准备工作。二是建立自闭症家庭内部的支持系统。破除自闭症者家庭成员自我封闭状态和不良归因, 秉承自闭症者尊严生活的理念, 正视自闭症者就业的障碍和困难, 积极支持自闭症者走出家门, 融入社区、职场和社会;主动连接家庭亲朋好友, 动员其帮助自闭症者积极就业创业。三是建立家庭间的互助小组, 增强自闭症者的照顾者间的心理支持、情绪支持、信息共享、行动互惠等功能, 保障家庭能持续支持自闭症者就业。

发展自闭症者支持性就业, 促进生态系统中各个层面的资源和能量地有效流动, 实现自闭症者就业, 不仅使得自闭症者能融入社会, 有尊严地生活, 而且对改善自闭症者家庭功能, 促使家庭关系的良性循环, 和谐家庭与社会良好的互动关系意义重大。因此, 积极推动自闭症者支持性就业不仅是一项民生工程, 更是以人为本, 和谐社会的重要体现, 它需要政府、社会、学校、社区、社会组织、就业辅导员 (社会工作者) 、志愿者、家庭以及自闭症者自身共同参与和努力才能实现。

孤独症有明确的医学界定, 也称自闭症, 又称孤独性障碍等, 是广泛性发育障碍的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性, 一般在3岁以前就会表现出来。犹如天上的星星, 一人一个世界, 独自闪烁。

摘要：随着大龄自闭症者数量的增加, 自闭症者就业成为大众关注的社会问题。支持性就业是自闭症者就业的一种新模式, 是先通过专业机构评量自闭症者的特性与需求后, 发展就业机会, 匹配职业, 由就业指导员整合职场资源, 支持自闭症者适应并持续工作的一种就业方式。调研发现, 自闭症者及家庭对支持性就业持积极肯定态度, 并需求强烈。本文以社会生态视角, 分析了宏观、中观和微观系统对自闭症者支持性就业的影响, 绘制了生态系统下自闭症者支持性就业的路径图, 从三个系统入手探寻了自闭症者支持就业的实施策略, 以期积极推动支持性就业在我国的发展。

关键词：社会生态系统,自闭症者,支持性就业