罕见的同义词

2024-04-18

罕见的同义词（共10篇）

篇1：罕见的同义词

罕见的近义词

常见：1.在正常实践或事态发展中发生的。如：所塑造的人常见

稀有：1.很少有的;极少见的。稀有

难得：1.不易得到。 2.引申为可贵。 3.不容易难得

偏僻：①冷落偏远，交通不便：偏僻的山区|这个地方十分偏偏僻

生僻：生疏;冷僻;不常见：这是个生僻字。生僻

稀奇：1.稀少新奇。稀奇

稀罕：①稀少;不多见：金丝猴是一种稀罕的动物|在广州，稀罕

少有：1.稍有;略有。 2.罕见。少有

少见：1.谓所见不多。 2.罕见;难得遇见。 3.少见

罕有：很少有：古今～。罕有

有数：1.有差别;有等差。 2.有技艺。 3.指具有数

罕见的反义词

常见：1.在正常实践或事态发展中发生的。如：所塑造的人常见

习见：1.常见。习见

罕见的造句

1、石油工人在人迹罕见的大漠深处开采石油。

2、这场罕见的大雪压断了许多树枝。

3、这个人迹罕见的地方，风景优美，自然环境保护得完好。

4、今年一冬无雨，出现了罕见的干旱天气。

5、今年气候异常，非洲发生罕见的洪灾。

6、长江三峡水利工程气魄宏大，举世罕见。

7、那起罕见的贿赂案震撼了全国。

8、这一惨绝人寰的浩劫,在世界战争史上都是罕见的。

9、南水北调工程浩大，举世罕见。

10、他们兄弟俩，数月来夙兴夜寐，终于完成了这一国内罕见的牙雕。

11、虽说并非史无前例，但进展到这阶段下达禁令实属罕见。

12、流星雨是罕见的宇宙奇观。

13、鸡鸭牛马这些城里罕见的动物，在乡下可就不足为奇了。

14、这是一次罕见的打击报复事件。

15、海市蜃楼是罕见的奇特景象。

16、罕见的洪水把村里的房子都冲倒了。

17、这个地瓜真是硕大无朋,实属罕见。

18、峡谷和瀑布的完美组合巧夺天工，其险峻、幽深为国内所罕见，尚无可比之例，珍稀度高。

19、在南京雨花石博物馆，我见到许多见所未见的奇妙的雨花石，像十二生肖就是举世罕见的奇石。

20、北京动物园的规模在全国首屈一指，其中饲养着很多世间罕见的珍禽异兽。

拓展资料

1、《礼记·少仪》：“罕见曰闻名，亟见曰朝夕。” 郑玄注：“罕，希也。”

2、晋左思《吴都赋》：“中夏比焉，毕世而罕见。”

3、宋曾巩《尚书省郎官石记序》：“其楷字盖罕见於世，则此序尤为可贵也。”

4、清李渔《慎鸾交·计竦》：“一科鼎甲之中，倒有两个青年玉笋，这也是罕见之事。”

篇2：罕见的同义词

罕见的反义词是什么_用罕见造句

罕见

拼音：hǎn jiàn

【反义词】

常见、多见、习见

【近义词】

稀少稀有少见

【词语释义】

很少发生或出现的;时间或空间相隔很长的;稀少的。难得见到;很少见到

【出处】

1、《礼记・少仪》：“罕见曰闻名，亟见曰朝夕。” 郑玄注：“罕，希也。”

2、晋左思《吴都赋》：“中夏比焉，毕世而罕见。”

3、宋曾巩《尚书省郎官石记序》：“其楷字盖罕见於世，则此序尤为可贵也。”

4、清李渔《慎鸾交・计竦》：“一科鼎甲之中，倒有两个青年玉笋，这也是罕见之事。”

【词语造句】

1、它是美丽的，是罕见的，是珍贵的，是无与伦比的，像黑暗夜晚的点缀，像灿烂绽放的花朵，像颗颗闪烁的星星，像五彩缤纷的世界，它就是烟花。

2、我爱烟花，因为她美丽，因为它珍贵，因为它罕见，因为它是充满幸福欢乐的，因为它是无与伦比的，更因为它是美好懂得奉献的。

3、“朋友”这个词人人都挂在嘴上，但是真正的友谊却很罕见。

4、这一惨绝人寰的浩劫,在世界战争史上都是罕见的。

5、既要懂行，又要有才能。这两点都是难能罕见的，如果不结合在一起，就很难收到好效果。

6、他们兄弟俩，数月来夙兴夜寐，终于完成了这一国内罕见的牙雕。

7、真理的小小钻石是多麽罕见难得，但一经开采琢磨，便能经久、坚硬而晶亮。

8、那年的冬季，气候极其异常，秋末冬初，极其罕见的暴雪拉开了这个冬季的序幕。清晨，戴上耳机，独自踏上雪花铸造的童话世界，迷恋般的沉浸。这个萧索的冬，有明媚的阳光可以暖人心脾。

9、有样东西要稀缺得多，比能力还要罕见，那就是识别能力的能力。

10、世上友谊本罕见，平等友情更难求。

11、真理的小小钻石是多么罕见难得，但一经开采琢磨，便能经久、坚硬而晶亮。

12、这个地瓜真是硕大无朋,实属罕见。

13、大多数人想要改造这个天下，但却罕见人想改造自己。

14、世上友谊本罕见，平等友情更难求培根。

15、那起罕见的贿赂案震撼了全国。

16、优秀的传记像优美的人生一样罕见。

17、随意拼凑的不仅罕见，而且因彼此的不够熟悉，难免有别扭之感，一般的不速之客只有叨陪末座的份了。

18、虽说并非史无前例，但进展到这阶段下达禁令实属罕见。

19、高尚的开发商十分罕见，被逼上梁山也是一种上梁山的办法。

20、鸡鸭牛马这些城里罕见的动物，在乡下可就不足为奇了。

21、著名的路南石林是世界罕见的风景名胜，是大自然鬼斧神工之杰作。

22、走来一看，它竟是那么小巧玲珑。它的颜色不像牡丹花的颜色多种多样，只有粉色和白色。它的花瓣很特别，有四瓣的，有五瓣的，六瓣的极其罕见。

23、当一个人专为自己打算的时候，他追求幸福的欲望只有在非常罕见的情况下才能得到满足，而且决不是对己对人都有利。

24、紫薇花清风无力屠得热，落日着翘飞上山。的景象，在炎热的夏天里并不罕见。此时已经夕阳西下，天气却依然炎热。我第一次见到紫薇花时就在这种情况系见到的。

25、我们可以把我们的财物、生命转借给我们的朋友，以满足他们的需求，但是，转让尊严之名，把自己的荣誉安在他人头上，这却是罕见的。

篇3：罕见的世纪黄钻

作为这家老牌珠宝屋最为重要的珍藏, 这颗稀世之宝以“巨大”和“璀璨”闻名于世——“一颗像丽兹酒店一样大的钻石”, 菲兹杰拉德的小说名或许非常适合用来描述这颗黄钻给人的感受。“这颗传奇的钻石是世界上最大、最夺目的黄钻之一, 已经流传了八代, 是蒂芙尼品牌的象征, 代表着蒂芙尼作为钻石权威的荣誉和对于品质和工艺的最高标准。”柯特立说“, 另一个有趣的是, ‘蒂芙尼传奇黄钻’是全世界唯一一颗以品牌名称命名的钻石, 也是目前全世界对公众开放展览的最大黄钻。在蒂芙尼纽约第五大道旗舰店里人们可以看到它。”

19世纪30年代, 美国还是一个冉冉升起的新兴国家, 诞生不过60 年。这块新鲜的土地吸引着四方的梦想家, 其中包括年轻的查尔斯·路易斯·蒂芙尼 (Charles Lewis Tiffany) 。1837年初, 蒂芙尼在下百老汇开办了一家独具特色的店铺, 出售稀有的精品, 这便是最早的蒂芙尼。在19 世纪下半叶, 这家珠宝店以惊人的速度成长起来。其快速成长, 与两次重要收购息息相关。

1848 年, 法国爆发“二月革命”, 法王路易·菲利普的“七月王朝”被推翻。这一年, 蒂芙尼从法国贵族手中收购了大量顶级钻石, 并将其打造成珍品——这奠定了其作为顶级珠宝商的地位。第二场轰动的收购发生在1887年。在拿破仑三世的妻子欧仁尼皇后那里, 蒂芙尼买下了大量珍贵珠宝。其中包括一枚祖母绿胸针, 是法国珠宝匠阿尔弗雷德·巴思德为欧仁尼皇后所做的设计。胸针的中央由18K黄金镶嵌一颗祖母绿宝石, 两颗珍珠悬于钻石花叶之下, 华美灵动。两次收购之后, 蒂芙尼成为最大的买家, 获得了全球的声誉。在纽约媒体那里, 蒂芙尼被称为“钻石之王”。

在这两场事件发生的同时, 南非兴起了钻石开采热潮。蒂芙尼在此时的表现亦十分积极, 做过几次令纽约瞩目的钻石采购, 但这些钻石的光芒, 最终都被“传奇黄钻”的璀璨所淹没。1877 年, 南非金伯利 (Kimberley) 钻石矿开采出了一颗重达287.42克拉的黄钻原石。次年, 蒂芙尼将其购入囊中。凭借这颗钻石, 查尔斯巩固了“钻石之王”的名声, 并为其品牌赢得了全球钻石权威之名。

收购完成后, 这颗罕见的黄钻原石被运到了巴黎。在这里, 蒂芙尼首席宝石学家乔治·弗雷德里克·坤斯博士亲自监督其切割过程, 但这并非一件简单的工作。“对于135 年前的人来说, 这是一个巨大的挑战。当时的技术尚未发展到今天的程度。”柯特立说, “坤斯博士用了一年的时间去研习、了解这颗重达287.42克拉的黄钻原石的结构, 希望在切割时能最大限度地呈现出它该有的璀璨与光芒。”

最终, 这颗原重287.42 克拉的黄钻原石被切割成了128.54 克拉。切割完的枕形黄钻拥有82个切面, 这是前所未见的。依靠传统的明亮式切割, 能呈现58个切面, 而切割完成的蒂芙尼黄钻, 比其多出24个切面。“就当时而言, 这是最为先进的切割技术。实际上, 为了呈现出最大的璀璨, 原石的一半重量被牺牲了。是切工, 而不只是大小, 给这枚钻石带来了无与伦比的美感。它就像是被内部的火焰点燃那样, 熠熠生辉。”柯特立说。

1879 年, 切割完成的黄钻来到了蒂芙尼的老家纽约。一开始, 这枚钻石并没有获得广泛的公众关注, 仅有小部分的人得以观赏到这颗珍宝。这或许是出于策略的考虑。在此时, 非洲出产的钻石数目众多, 鱼目混珠者也不在少数, 多数人并不懂得如何鉴别真正的珍宝。每一万颗钻石中大约有一颗是彩钻。这些五光十色的钻石是大自然赐予我们的瑰宝, 非常稀有。在彩色钻石中, 黄钻的独特光芒犹如阳光一样璀璨纯净, 这让它成为全世界最受欢迎的彩色钻石之一。而在彩钻之中, 能达到蒂芙尼标准的少之又少。

蒂芙尼是全球唯一一家提供全系列高品质黄钻珠宝的珠宝商, 这得益于其与澳大利亚西部的艾伦代尔黄钻矿建立的独家优先采购协议。艾伦代尔矿场以出产顶级黄钻闻名于世。像其他彩色钻石一样, 蒂芙尼黄钻在蒂芙尼的宝石鉴定体系中分为三个颜色等级:中彩黄 (Fancy Yellow) 、浓彩黄 (Fancy Intense Yellow) 和艳彩黄 (Fancy Vivid Yellow) 。评级基于三个主要因素:色泽, 即钻石的主颜色;色调, 即色泽的深浅程度;饱和度, 即色调的纯度。其他天然属性还包括光芒、火彩及黄色色泽一同呈现出的其他宝石所不具备的迷人活力。

在19 世纪末的纽约, “蒂芙尼传奇黄钻”的名声很快传播开来。1896年, 时任直隶总督兼北洋大臣的李鸿章乘“圣路易斯号”邮轮抵达纽约, 开始对美国进行访问。在其停留期间, 他听闻这颗钻石的名声, 指名要欣赏这颗罕见的黄钻——蒂芙尼公司让他的要求得到了充分的满足。纽约公众得以窥见这颗珍宝, 则是在1955 年。这一年, “蒂芙尼传奇黄钻”出现在第五大道旗舰店的节日橱窗之中。橱窗的设计者是设计师吉恩·摩尔, 黄钻被放置在悬浮的金丝天使手掌中, 即使在街道对面, 也可以看到钻石暖若骄阳的光彩。

在历史上, “蒂芙尼传奇黄钻”只出售过一次。那是1972 年11 月17 日, 蒂芙尼在《纽约时报》上登出广告, 颇为幽默地宣称, 这颗未经镶嵌的“蒂芙尼传奇黄钻”将以500万美元出售 (约合今日2580万美元) 。然而, 这则消息的有效时间只有短短的24小时。

篇4：并不罕见的“罕见病”

无痛觉的钢铁人

英国7岁女孩奥利维亚·法恩斯沃思因患罕见病，不仅可以三天三夜不睡觉，还没有饥饿感，对食物也不感兴趣，甚至遭车撞都毫无痛觉，让母亲不得不称她为“钢铁人”。经过医院检查，她被确诊为“6p缺失综合症”。由于染色体上有基因的编码序列，所以不同染色体的异常可能会导致各种各样不同的遗传性疾病。此病我国少有报道，根据欧美科学家的研究，这类疾病的临床表现往往包含智力发育障碍、肌张力下降、五官发育异常及心脏先天性疾病等。由于染色体上有很多个区域，不同区域的缺失造成了这种疾病临床表现多种多样。但像奥利维亚这样不饿、不睡和无痛觉的病人，在过去的医学文献中还没有报道过。

疼痛虽然是一种不愉快的体验，但对人类却非常重要——它就像身体的报警器，不仅可以使人避开危险，更是可以提示某些身体的疾病。试想一下，如果你的手不小心碰到正在烧开水的水壶，突如其来的疼痛会使你的手马上收回来，如果感觉不到疼痛，很可能手被严重烫伤还没有觉察到。所以奥利维亚没有痛觉并非一件好事，她可以像其他小孩一样快乐生活，但也很可能因为身体意识不到危险而出现生命危险。

“6p缺失综合症”

“6”指的是第6号染色体，在遗传学上，p和q分别代表染色体的短臂和长臂，6p缺失综合症实际所指的是第6号染色体短臂的部分缺失。

睡美人综合症

24岁的伯明翰姑娘Jody Robson从12岁开始患上了罕见的“睡美人综合症”，随时随地，突然就会觉得很困，一觉睡下去往往都要十天半个月才能醒过来，而醒来又要几周时间恢复元气。这样她错过了人生很多大事，包括她儿子的出生。是的，她在生产前睡着了，等她再次醒过来，儿子已经两周大了。

睡美人综合症其实叫做KleineLevine综合症，其病因尚不清楚，可能为脑内某些区域功能异常或局灶性脑炎所导致。全球患有此病的人可能仅1000人，目前该病仍无法彻底治愈。睡美人综合症听上去很美好，但却不像童话故事里那么幸福：对于一个妙龄少女，总是因睡觉影响她的学业，Jody甚至因为课程落下太多而被大学退学；嗜睡也影响她参加朋友聚会和与男朋友约会。由于睡美人综合症的病因尚不明确，所以非常遗憾目前Jody的疾病尚没有有效的治疗方法。

鼠尿味的宝宝

笔者大二的时候，老师告诉大家有种疾病的缩写和我们北京大学校名缩写PKU一模一样，我们因此惊讶得下巴都要掉下来了。这个和北大校名一样的疾病是什么呢？它就是苯丙酮尿症。1934年的一天，一位挪威母亲告诉当地的弗林医生，自己两个智力低下的孩子身上有一种特殊的气味，就像老鼠尿一样难闻。接着弗林医生对两个孩子进行了详细的检查，查出他们的尿液中含有一种名为苯丙酮酸的物质，也正是这个发现，我们现在才将此症称为苯丙酮尿症。

患病的宝宝因为肝脏苯丙氨酸羟化酶基因的突变，导致通过饮食摄入的苯丙氨酸无法被氧化成酪氨酸。这一氧化过程发生障碍，导致苯丙氨酸在体内堆积，并通过其他代谢途径进行代谢而产生苯丙酮酸有害物质，通过汗液排出后出现特殊的鼠尿味。有害物质的积累会影响宝宝大脑正常的生长和发育，从而引起智力障碍。由于酪氨酸合成减少而使黑色素生成减少，所以患病的宝宝久而久之皮肤会变白，而头发会变黄，好像洋娃娃。平时我们说一个人长得很洋气绝对是在夸赞对方，但如果一个宝宝长这么“洋气”，就必须要去医院看病了。

不过幸运的是，在几千种罕见病里，这病却是可以得到治疗的。半个多世纪以来，对它的治疗已经很成熟了，那就是低苯丙氨酸饮食。目前我国有关法规规定新生儿在出生时要进行多项疾病的筛查，其中就包括苯丙酮尿症。对于筛查发现的患病宝宝，国家会免费提供专门的奶粉进行哺育，此外在成年之前必须坚持特殊的食谱，也就是说不可以吃富含蛋白质的食物，通过这些措施大部分宝宝可以健康地长大，智力也不会受到影响。

链接

苯丙酮尿症为常染色体隐性遗传疾病（autosomal recessive disorder），学了生物的同学可能知道常染色体隐性遗传需要由两个纯合子的婚配才能导致疾病的发生，所以这个疾病在以近亲结婚的子代中较为多见。

吸血鬼病

《暮光之城》中肤色苍白的男主角爱德华征服了万千少女心，原来吸血鬼也可以这么帅。但是如果你见到吸血鬼的原型——卟啉症的患者，你说不定会退避三舍。

卟啉症是人体在合成血红素的生物过程中，某些酶异常导致合成过程受阻，从而使没有转化成血红素的卟啉在体内大量累积，造成细胞损伤。卟啉症一部分是遗传性的，但也有一部分是因饮酒过度和环境污染等引起。

那卟啉症和吸血鬼又有什么关系呢？

大多数电影和小说告诉我们，吸血鬼具有如下特点：怕光、皮肤苍白、嗜血、獠牙带血、面目狰狞（像爱德华那样的帅哥实在是偶像剧专属）。这些特点也正是卟啉症患者的临床表现。怕光：卟啉是一种光敏色素，在黑暗中对人体不会造成影响，一旦遇到阳光就变成一种氧自由基类物质，从而破坏细胞，损伤组织，表现在皮肤上常出现溃烂。所以卟啉症患者像吸血鬼那样不能见阳光，只能在黑暗中生活。皮肤苍白：由于卟啉症患者造血机制紊乱，大部分人存在严重的贫血，再加上常年在黑暗中生活，卟啉症患者常常有惨白的面容。嗜血：由于贫血等原因，部分卟啉症患者需要通过饮血来获得血红素以缓解症状，这就是他们嗜血的重要原因。带血獠牙：还是和卟啉遇到阳光后合成的“毒素”有关，这些物质会腐蚀患者的牙龈，牙根的露出使得牙齿看上去尖利无比。牙齿也会因为卟啉的沉积变成紫褐色，所以看上去像是带血的獠牙。面目狰狞：皮肤溃烂、牙根露出，这样的情况下面目狰狞一点也不奇怪了。

好在现代科学的发达能让卟啉症患者得到及时的治疗。但是在古代，他们很可能就被人当成吸血鬼而被残忍地烧死了。

链接

有很多优秀的影视作品也向大家介绍了许多罕见病，比如：《莫扎特和鲸鱼》（艾斯伯格综合征）、《潜水钟与蝴蝶》（闭锁综合征）、《叫我第一名》（妥瑞氏症）、《我存在的时间》（渐冻症）等等，有兴趣的同学可以去看一下。

结语

当然罕见病种类还有很多，比如大家之前可能就有所耳闻的早衰症、庞贝病、地中海贫血，以及2014年引得全球各界竞相参与冰桶挑战的“渐冻症”。罹患罕见病的病人一方面会遭受病痛本身的生理折磨，另一方面还要经受一药难求、孤立无援的巨大精神压力。除了国家相关部门的大力扶持与医学界的不断努力之外，类似“冰桶挑战”一类的公众关注与帮助也将会是雪中送炭。我相信，随着医疗技术不断地发展进步，人类一定会克服越来越多的疑难病症。或许不久的将来，你便会是攻克罕见病的其中一员。

篇5：罕见的近义词及造句

2、这场罕见的大雪压断了许多树枝。

3、这个人迹罕见的地方，风景优美，自然环境保护得完好。

4、今年一冬无雨，出现了罕见的干旱天气。

5、今年气候异常，非洲发生罕见的洪灾。

6、长江三峡水利工程气魄宏大，举世罕见。

7、那起罕见的贿赂案震撼了全国。

8、这一惨绝人寰的浩劫,在世界战争史上都是罕见的。

9、南水北调工程浩大，举世罕见。

10、他们兄弟俩，数月来夙兴夜寐，终于完成了这一国内罕见的牙雕。

11、虽说并非史无前例，但进展到这阶段下达禁令实属罕见。

12、流星雨是罕见的宇宙奇观。

13、鸡鸭牛马这些城里罕见的动物，zaojv。com在乡下可就不足为奇了。

14、这是一次罕见的打击报复事件。

15、海市蜃楼是罕见的奇特景象。

16、罕见的洪水把村里的房子都冲倒了。

17、这个地瓜真是硕大无朋,实属罕见。

18、峡谷和瀑布的完美组合巧夺天工，其险峻、幽深为国内所罕见，尚无可比之例，珍稀度高。

19、在南京雨花石博物馆，我见到许多见所未见的奇妙的雨花石，像十二生肖就是举世罕见的奇石。

20、北京动物园的规模在全国首屈一指，其中饲养着很多世间罕见的珍禽异兽。

篇6：独特罕见的女生英文名

2、春娘——Ishtar（伊旭塔）

3、炽天使——Sera（赛拉）

4、月亮——Celina（赛莉娜）

5、春华——Chloe（克洛哀）

6、圣女帝——Dione（帝傲霓）

7、米迦列天使——Michelle（蜜雪儿）

8、哀——Delores（德洛莉丝）

9、天后——Gina（姬娜）

10、白雪——Snow（丝诺）

11、狼王——Ulrica（优利卡）

12、玫瑰泪——Dolores（多洛莉丝）

13、朦胧——Cecilia（赛茜莉雅）

14、孤挺花——Amaryllis（爱玛莉莉丝）

15、月之子——Amaris（爱玛黎丝）

16、羽翼——Aletta（爱莱塔）

17、雨夜——Amaya（哀弥夜）

18、雪兰——Elodie（伊洛蒂）

19、米迦列天使——Michaela（米迦列拉）

20、妖姬——Delilah（迪丽拉）

21、柔——Claudia（可洛迪雅）

22、天使——Angelina（安洁莉娜）

23、六月天使——Muriel（穆利尔）

24、莫愁——Deirdre（迪德黎）

25、柔——Claudia（克洛迪雅）

26、暗之花——Melantha（魅兰莎）

27、春娘——Easter（伊丝塔）

28、辛——Desdemona（荻思梦娜）

29、秋牡丹——Anemone（爱妮梦）

30、真白——Blanche（白蓝雪）

31、武圣——Louise（露易斯）

32、河妖——Lorelei（洛勒莱）

33、安——An

34、杀手——Quella（瑰拉）

35、美神——Cytheria（茜赛莉雅）

36、公主——Sade（萨德）

37、朦胧——Cecile（赛西尔）

38、花仙子——Laraine（莱蕾）

39、幸——Felicia（菲莉茜雅）

40、朦胧——Sicily（茜丝莉）

41、樱——Sakura（莎珂拉）

42、帝释天——Indira（英帝拉）

43、辛——Desdemona（荻丝梦娜）

44、冰——Ice（爱丝）

45、洁——Elina（艾莉娜）

46、夜妖——Lilith（莉丽丝）

47、炽天使——Serafina（撒拉佛娜）

48、真白——Fiona（斐奥娜）

篇7：独特罕见的女生英文名

——意为“出生皇家草地上的人”。

02、（penelope）潘娜洛普

——有着“织布者，沉默的编织者”含义。

03、（prudence）普鲁登斯

——意指“有智慧有远见之人谨慎。

04、（rosemary）露丝玛丽

——含义为“大海中的小水珠，艾菊”。

05、（sebastiane）莎芭丝提妮

——有着“受尊重的，受尊崇的”意思。

06、（antonia）安东妮儿

——寓意为“无辞以赞，受尊崇的人”。

07、（roxanne）洛葛仙妮

——意为“显赫的人，有才气的人”。

08、（valentina）范伦汀娜

——含义为“健康者，强壮者”。

09、（gabrielle）嘉比里拉

——意为“上帝就是力量”。

10、（josephine）约瑟芬

——意为“增强，多产的女子”。

11、（christina）克里斯蒂娜

——意为“美丽娇小的女孩”。

12、（alexandra）亚力

——内涵为“保护者”。

13、（christian）克里丝森

——意指“基督的追随者”。

14、（genevieve）珍妮芙

——有着“金发碧眼的人，白种人”的含义。

15、（katherine）凯瑟琳

——意指“纯洁的”。

16、（dorothy）桃乐斯

——意指“上帝的赠礼”。

17、（audrey）奥德莉

——寓意为“高贵显赫的人”。

18、（jennifer）珍尼佛

——有着“迷人的女人，太神奇了”的含义。

19、（elvira）艾薇拉

——寓意“小精灵，白种人的”。

20、（eartha）尔莎

——意指“土地或泥土，比喻像大地般坚忍的人”。

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篇8：反正书法是中国罕见的文化遗产

反字的应用最早追忆到商周时期的翻模术,西晋时期的捺印术, 到北宋的活字印刷术,中国古代四大发明之一“活字印刷”用的都是反字,没有反字,就没有活字印刷,古代老祖宗们传播文化用手抄、刀刻、石刻,后来“活字印刷” 的出现对中国历史文化的传播起到了巨大的推动作用,近代用的铅字印刷都是反字,随着电脑的出现,铅字印刷也退出了历史舞台, 反字印刷,这一流传了千年的正规文化遗产慢慢的失去往日的辉煌。

为使老祖宗们留下的国宝不失传,李营先生三十年如一日,专心研究反字文化,他用书法的形式传承反字文化,形成他自己独特的书法体系“反正书法”。

“反正书法”在国内掀起了收藏热,军、政高层,社会名人、高档馆所争相收藏,为使这一珍贵的文化遗产不失传,李营先生一直不断在探索在耕耘……

篇9：罕见病，不罕见

被抛弃的患者

已被认知的罕见病有5000～6000种，我国就有一千多万患者，这不是一个可以忽略不计的群体，可他们却面临着没有药物，或者药物昂贵的问题，许多人只能选择放弃治疗。

医学的弃儿

对常见病，医生拥有丰富的临床数据和经验，有治疗的标准流程，有不同的药物和手术方案可以选择。但是，罕见病患者长期面临着缺医少药的困境。各国对于罕见病的定义不同，绝大多数的罕见病发病率为每1万人中有1人。一些罕见病甚至只有几名患者，他们光是确诊可能就已经跑了许多医院，要获得有效的治疗就更不易了。各国政府和研究机构更愿意把大量的经费和资源都投入到如心血管疾病、糖尿病、阿兹海默症等常见病的研究中，毕竟，同样的投入让千万人受益还是几个人受益，前者是更为合理和经济的选择。即使是在经济发达的欧盟，27个国家中，竟然也没有一个国家希望治疗一切罕见病。大多数罕见病患者变成“医学的孤儿、弃儿”。

并非真的罕见

对“少数”的罕见病患者，我们真的应该视而不见吗？他们绝对不应该是被忽视的少数。欧盟有3600万罕见病患者，在美国有3000万罕见病患者，我国也有1000万～1300万的罕见病患者，极有可能还有很多漏诊的患者。已被确认的罕见病有5000～6000种，占世界疾病的10%。看到这些数据，我们会发现，罕见病并不是那么罕见。然而，种类繁多的罕见病中仅有不到5%能够得到有效治疗，并且其药物十分昂贵，许多患者及其家庭都无法负担。除了数量上不“罕见”，很多罕见病其实都是我们听说过的，例如唐氏综合征、血友病、某些癌症的亚型都是罕见病。

与罕见病抗争

由于大多数罕见病都是先天疾病，所以筛查是最为有效的预防方法。除了在怀孕早期通过羊膜穿刺进行筛查，还可以在新生儿出生后进行血检，尽早查出罕见病和进行治疗，能够让伤害降至最低。大众、各类机构和组织对罕见病和患者的关注也至关重要。以“冰桶挑战”为例，参与者在美国的社交网站上接受被冰水浇遍全身的挑战或者给渐冻人捐助100美元，然后再向自己的朋友发出新的挑战。“冰桶挑战”在网络上如此接力下去，最终募集到了超过1亿美元的善款。接受挑战的名人包括奥巴马、比尔·盖茨、篮球明星科比等等。这项运动后来传播到世界多个国家，我国的获捐方瓷娃娃罕见病关爱中心也收到了140万捐款。公众因此认识到了一种名为渐冻症的罕见病，而患者也能够因此获得帮助。

别让他们孤身作战

正是因为罕见病患者“孤苦无依”，所以更应该团结起来。一些帮助罕见病的民间组织，例如瓷娃娃罕见病关爱中心给脆骨病患者提供了各种帮助，让患者及其家属聚集在一起交流。可这样的机构实在太少，还有很多罕见病患者仍然孤立无助，即使有药物，很多也是不在医保范围内的昂贵进口药物。即便是受到关注较多的PKU疾病，北京的患儿也只能免费领取定量定额的特殊蛋白粉到6岁，之后他们需要自己承担每个月高达数千元的特殊食品费，否则普通的食品将损害他们的大脑。

8个词解读罕见病

罕见病又被称为“孤儿病”，因为它仅在极少数人身上发生，其中一些罕见病的发病率不到10万分之一。这些患者不知道从哪里可以获得有效的治疗，得不到其他患者的鼓励，甚至根本就没有专门治疗这种疾病的药物，只能够孤独地看着病情发展。罕见病确实存在，如果越来越多的人去关注罕见病，这些“泯然于众”的患者也许就能够获得有效的药物和治疗，别让他们像真的孤儿一样无助。

孤独

什么是罕见病？顾名思义，就是要够罕见。一般，发病率低于1/10000的疾病就被定义为罕见病，这类患者被称作“看不见的患者”，不被大众关注、难以获得帮助、缺少鼓励互助的病友让他们感到孤独和绝望。

不过一些罕见病也广为人知，例如唐氏综合征就是一种罕见病。孕妇接受的“唐筛”就是针对唐氏综合征的筛查。PKU（苯丙酮尿症）也是一种人们较为熟知的罕见病，因为北京从1985年开始对新生儿进行PKU筛查，到2008年，将其列为强制筛查项目。渐冻症则是近段时间最“火”的罕见病，因为微博上曾发起了旋风式的“冰桶挑战”来为渐冻症筹款，许多名人明星也参与其中。不论何种方式，希望更多的人了解罕见病。

繁多

每一种罕见病的患者不多，在美国罕见病的定义是受累人群不超过20万（美国人口为3亿人），在欧盟为发病率不高于5/10000，在日本为发病率不高于4/10000。世界卫生组织的定义为，发病率为0.65/10000～1/10000。虽然发病率低，但是罕见病的种类却不少。根据世界卫生组织的标准，确认的罕见病有5000～6000种，约占人类全部疾病的10%。这是一个不容我们忽视的疾病种类。

基因

大部分罕见病都是单基因导致的先天性疾病。因此，许多罕见病都是家族遗传的。不过，即使基因意味着“天注定”，对一些罕见病来说，只要控制饮食、生活习惯等环境因素，也能够健康地生活。

例如，PKU是一种基因遗传导致的先天代谢性疾病。如果我们在婴儿一出生就知道他有这个基因，并且严格控制他的饮食，不让他摄入无法代谢的食物，那么他就能够健康成长。正因为罕见病大多是单基因缺陷导致的，所以研发药物时，常以基因作为标靶。

儿童

有75%的罕见病都是在儿童时期发病，这是因为多数罕见病都是先天疾病，所以孩子一出生或者出生不久便会出现症状。常见病虽然也有易感基因，但通常都需要长年累月的环境因素作用，到了中晚年才可能发病，基因只是提高了携带者的患病几率，并非注定他们会患病。

例如，BRCA1和BRCA2突变是乳腺癌的易感基因，携带者长大后患乳腺癌和卵巢癌的几率较高。所以，一些携带者因为害怕患癌症而事先切除自己的乳房和卵巢，而这种做法被许多医生认为太激进了，因为易感基因的携带者还有很大的可能性终生不患病。

致命

多数罕见病都是严重的、危及生命的慢性疾病。遗憾的是，一些非致死性罕见病，因为我们对其缺乏了解，令患者在早期没有接受有效的治疗，从而导致不可逆转的伤害。如果能够在胎儿和新生儿时期就尽可能地对罕见病进行筛查，那么就可以将罕见病的伤害降至最低，尽量控制病情。

宿命

以亨廷顿舞蹈症这种罕见病为例，只要检测出了致病基因，那么携带者就必定会患上这种罕见的神经退行性疾病。美国广受欢迎的医疗剧《豪斯医生》中，一位女医生被检测出携带有亨廷顿舞蹈症的基因，即使她当时健康，但在未来，她总有一天会出现症状。确诊以后，这位女医生加入了一个临床试验接受实验性治疗，认识已经出现了症状的病友，离开了豪斯的医疗小组，等待疾病到来的一天。这一切充满了悲剧的宿命感，可从另一方面来看，患者能够做好充足的准备来应对疾病。

昂贵

罕见病的治疗费用非常昂贵。我们都知道“成本摊薄”和“薄利多销”的道理，如果把药物看做商品，患者就是购买者。因为每一种罕见病药物的购买者都太少了，所以罕见病的药物通常都很昂贵。药物的研发需要投入大量的资金，如果购买者少，那么势必单价就高，如果无法收回成本，那么药厂也就没有兴趣在以后继续投资研发新的药物。一些国家不得不督促和鼓励药厂进行罕见病药物的研发，例如美国就通过了《孤儿药品法案》，通过减税等经济刺激来推动其研发。

个体

罕见病的概念也在不停地更新，现在许多癌症也被归类为罕见病。因为基因诊断技术的提高，医生能够根据癌症基因的不同，非常细致地划分肿瘤类型，而不像以前那样被粗略地归为肺癌、胃癌、食道癌等。例如，前列腺癌是一种很常见的癌症，但根据癌细胞基因型的不同，又能够把其划分得更细致，这样每一个亚型的患者就变少了。在治疗的时候，医生会针对不同基因型的癌症制定更有效的方案，就是所谓的个体化治疗。可以说，罕见病的治疗让一些研究者或者医生尝试用个体化治疗的方式来对待常见疾病。除了癌症，高血压也可以被更细致地划分，例如划分为肾脏疾病类型、血管疾病类型等。即使是常见病，其中一些患病人数很少的亚型也可以被称作罕见病。

为什么关注罕见病

罕见病虽然患病人数少，可有一些仍然被大众知晓。有的罕见病是靠政府的政策被人熟知，例如许多省市开展了新生儿PKU筛查，让许多新手妈妈了解了这种疾病;有的罕见病是因为有著名的患者或者公益推广活动被大众知晓，例如渐冻症;还有的罕见病因为其药物高昂的价格被人记住名字，例如LPLD的药物标价为110万欧元，给人留下了深刻的印象。不论是因为什么而关注这些罕见病，这是了解和伸出援手的开始。

PKU——蛋白质绝缘体

对于PKU宝宝来说，母乳是他们的毒药，只有在出生3天时进行筛查并确诊这种疾病，才能给PKU宝宝一个健康成长和正常生活的机会。

什么是PKU？

我国还没有关于罕见病的法案，对患者的关注也少于西方国家。PKU可以算是在我国得到关注最多的罕见病了，因为北京从1985年开始将PKU列为新生儿筛查项目。但由于是自费项目，所以很多人选择不做。到了2008年，北京终于将PKU列为新生儿的强制筛查项目，北京出生的宝宝有90%～95%都接受了这项筛查。以北京为例，虽然每年检出患有PKU的新生儿可能只有10个左右，可对于这些家庭来说，就挽救了他们的孩子。目前，我国已经有27个省市、81个实验室展开了新生儿PKU的筛查。

PKU的中文名称是苯丙酮尿症，患者因为基因缺陷而缺少一种酶或者其活性不足，从而造成他们的身体无法分解和代谢苯丙氨酸。苯丙氨酸在血液中累积得越来越多，就会损害到患者的大脑，使患者的智力受损。在新生儿出生72小时并吃足6次奶后，采血进行检验，就能够在第一时间获知宝宝是否患有PKU。

为什么一定要筛查？

苯丙氨酸这个听着很陌生的东西是如何进入我们体内的呢？我们知道蛋白质其实是由各类氨基酸组成的，苯丙氨酸就是一种蛋白质。天然蛋白质中都含有4%～6%的苯丙氨酸，我们天天都在吃的肉、蛋、奶、豆制品，甚至是米面当中都含有苯丙氨酸。如果不能代谢掉这种氨基酸，那么每天食物中的含量就足以超过身体能够承受的极限。

母乳作为新生儿的最佳食品，也含有苯丙氨酸。对于患有PKU的新生儿，最佳食品变成了毒药。如果不控制饮食，差不多到了新生儿6个月大后，家长就会发现PKU患儿和健康宝宝不一样。他们学习坐、爬和站的时间会比别的宝宝要晚，对于周遭的反应也比较迟钝。如果一直不治疗，宝宝会发展成智障，还会出现其他问题，如行为问题、多动、易怒、痉挛、湿疹、体味重。由于PKU很罕见，所以有的患儿会被误诊为脑瘤等其他疾病，不对症的治疗当然起不到任何作用，到了真正确诊为PKU的时候，可能孩子的大脑已受到了不可逆转的损伤。

如果患儿一出生就接受治疗，苯丙氨酸的水平一直都控制在一定范围以内，那他们就可以像正常孩子一样成长，智力也正常。即使是在出生几周后开始接受治疗，孩子将来也有可能出现学习障碍。如果在6个月后才开始接受治疗，那患儿通常都会有智力障碍，但也不能因此就自暴自弃，治疗仍然可以帮助患儿控制行为和情绪，预防大脑进一步受损。由于患儿刚出生的时候并没有任何症状，所以一出生就进行筛查是将PKU的伤害降低到最小程度的最好办法。如果血亲中有PKU患者，准爸爸或者准妈妈在孕育下一代的时候，最好在孕早期就抽取胎儿的毛发或者羊水进行基因测序，因为PKU是一种隐性遗传病，所以健康的父母身上也有可能携带着遗传基因。

PKU宝宝的健康成长

PKU的治疗说起来很简单，只要不摄入苯丙氨酸就好。可这也很困难，毕竟很多常见的食品当中都含有天然蛋白质。首先，孩子一出生就不能喝母乳，而是要喝苯丙氨酸为零或者很少的特殊配方奶。长大后，孩子不能吃外面卖的冰淇淋、酸奶、奶酪等乳制品，不能喝香甜的牛奶，不能吃肉和蛋，就连米和面也必须经过特殊处理，去除里面的蛋白质才能吃。我国专供PKU患者吃的食品种类和口味较少，从国外购买，花销就比较大，一个月的食品开销可能就需要四五千元。

特殊饮食所需的花费让很多家庭不堪重负。因此，很多国家都对PKU患者的家庭有补助。例如，美国一些州的政府会给PKU患儿提供特殊的奶粉和蛋白粉到他们18岁;日本会提供奶粉、蛋白粉和治疗到患儿20岁，之后政府也会承担饮食和治疗70%的费用。而我国，即使在北京，奶粉和蛋白粉也只提供到患儿6岁。

除了控制饮食以外，也有治疗PKU的药物——柯望（Kuvan）。这种药物能够提高一些PKU患者体内酶的活性，从而降低他们血液中苯丙氨酸的浓度。因为不是所有PKU患者都对柯望有反应，也没有办法预测柯望对一个患者是否有效，所以患者需要试用较长一段时间。服用柯望后有效的患者中，有极少数幸运者能够不再控制自己的饮食，享受富含天然蛋白质的食物。不过大多数患者服药后，虽然对苯丙氨酸的耐受程度提高，但仍然不能放开吃喝。与大多数“孤儿药”（即治疗罕见病的药物）一样，柯望的价格不菲。如果患者的体重为45公斤，服用柯望一年的费用为5.7万美元。

渐冻症——困住灵魂的果壳

“我即使被困在果壳中，但我仍是无限宇宙的王者”是《哈姆雷特》中的一句台词，也正好是世界上最出名的渐冻症患者——霍金的真实写照。为此，霍金将自己的一本著作取名为《果壳中的宇宙》，并在书中引用了这句台词。

什么是渐冻症？

与PKU一样，渐冻症也是遗传疾病，但它一般要到患者中年后才会出现症状。渐冻症的学名为肌萎缩性侧索硬化（amyotropnic lateral sclerosis， ALS）。这是一种不可逆的运动神经元疾病。患者一般到了中年后，他们的大脑、脑干和脊髓中的运动神经元就开始逐渐退化，从而逐渐失去自主运动（有意识地支配肢体）的能力。刚开始，患者可能只是四肢无力或者吞咽、讲话困难，到了后期，患者便会全身瘫痪，最后因为呼吸衰竭而亡。在疾病发展的过程中，患者全身的肌肉似乎被缓缓地冻住了一样，所以有了渐冻症这个通俗易懂的名称。

链接：什么是运动神经元

神经元就是神经细胞，我们的身体有许多种神经细胞，其中的运动神经元负责支配肌肉进行自主运动和让肌肉充满力量。虽然我们的心脏跳动和消化道活动也需要肌肉运动，但是这种运动不受我们意识控制，是自动的，所以渐冻症患者的心脏和消化道不受影响。呼吸看似是自动的，但我们可以有意识地憋气，所以呼吸也是自主运动。渐冻症患者到了晚期，便会失去自主呼吸的能力。

传奇患者霍金

虽然说，渐冻症出名是靠“冰桶挑战”，可实际上我们都知道一位非常有名的渐冻症患者——物理学家霍金。霍金从21岁发病，到如今已经50多年，虽然发病很早，但他是非常长寿的渐冻人。大部分渐冻人从发病开始，平均寿命仅为3～5年。幸而，渐冻症只影响运动神经元，所以霍金在失去行动能力和不能说话后，大脑仍然在高速运转。《时间简史》《大设计》《果壳中的宇宙》等让人震惊的著作都是在霍金生病后完成的。世界上还有数十万像霍金一样的渐冻人，他们可能也有伟大的灵魂和大脑，但是却因为缺少能“阅读”他们思想和帮助他们发声的先进仪器，忍受着有话不能说的痛苦。

在由英国影星本尼迪克特·康伯巴奇主演的传记电影《霍金传》中，描述了霍金面对疾病的心态和疾病逐渐恶化的过程。其中一幕为，霍金得知疾病未来的发展情况后，在充满水的浴缸里练习憋气，想要提前为最终无法呼吸的情况做好准备。不论情节是否属实，渐冻人这种清楚知道结局，眼看着自己身体逐渐瘫痪的情形的确会让人感到绝望。

等待希望的患者们

虽然渐冻症的发展是不能逆转和停止的，但接受治疗有希望延缓病程的发展。利鲁唑（Riluzole）是美国食品与药品监督管理局（FDA）唯一批准的用于治疗渐冻症的药物。两次大规模的双盲试验都显示，这种药物能够延长患者的生存时间和推迟患者气管被切开的时间。不过，这种药物并不能治愈渐冻症和改善其症状。支持治疗也能够帮助患者尽量保持独立性，例如适当的锻炼、均衡的饮食和呼吸机等辅助设备的使用。

在未来，除了新药物的开发，一些新兴的疗法可能会带来好效果。例如，干细胞能够让细胞再生，目前的动物实验中，神经干细胞能够延长患病动物的寿命。在一些临床试验中，干细胞能够让患者的肌肉萎缩好转、肌肉力量增加，这比现有药物的疗效更好，能够提高患者的生存质量。