自闭症儿童家长指南（精选6篇）
篇1：自闭症儿童家长指南
醒目仔特殊儿童康复中心 编制 ]
辅助沟通疗法(Facilitated Communication)：自闭症儿童透过在键盘上打字、指点字母、图案或其他表现信息来学习与人沟通。辅助员会为他的手部动作提供实际上的帮助。[http://suedweb.syr.edu/thefic/]
图画交换沟通系统法（PECS）：这种方法分阶段地利用图片卡或句子训练孩子进行自我表达。
1.用一张卡片交换一件心中想要的物品
2.主动寻找卡片以及主动向老师提出要求 醒目仔特殊儿童康复中心 编制 ]
携升疗法（Son-Rise）：这个疗法重点在于，参与患有自闭症孩子的活动，而不是与他们背道而驰。在这个疗法中，家长身兼核心教师、治疗师以及指挥的角色，而家则是实施这个介入计划的最佳地点。
关系发展介入疗法（RDI）：这个介入计划为家长提供工具协助，令其有效地教育孩子一些可能被遗忘、但又极为重要的技巧。[http://rdiconnect.com]
如果我的孩子可能患自闭症，我应该怎么办？
调查研究：了解更多关于自闭症的相关资料是一个好方法。可以先从公共图书馆和网上资料入手。
诊症：一旦孩子的病情得到确定，你可能可以从政府相关部门得到特别的协助。最好能选择一位友善且有耐心的专业人士测试您的孩子，因为这样他会有机会展现他的才能与才智。
寻求法律且专业的建议：要知道怎样去取得特别的协助。你所在地的自闭症治疗中心也可能帮得上忙。
分享自闭症的相关资料：与你的亲友分享自闭症的有关资料，从而帮助他们更好地了解你的孩子。
参加援助小组：如果想从情感上得到友好的关怀，你可以参与本地的自闭症援助小组（或者自发组织一个小组）。
阅读下列作者的著作：
o 坦摩普●格兰丁 博士（Temple Grandin），本身是一个自闭症患者，同时也是家畜处理设备设计师。他写了很多书籍让更多人了解自闭症的各类情况。[http://] o 多娜●威廉姆斯（Donna Williams），一位拥有美满婚姻的艺术家。她也写了不少身为自闭症患者的亲身经历，而且她的文章真摰感人。[http:// 治疗的书籍）
我患上自闭症的孩子还有出路吗?
大多数患自闭症的成年人都是无业的。虽然有些患者在学校成绩出众，以优异的成绩毕业，但他们性格中的固执己见，交际上的障碍，难以应付人与人情绪上的变幻莫测等因素都会使他们在职场上只有狭窄的选择。
出纳员或服务员时常会给自闭患者带来梦魇般的经历。成为经理或主管也同样让他们处处碰钉。但最困难的工作莫过于要他们做以下的事情：
ƒ 频繁的社交
ƒ 持续、迅速而准确地处理突发事件
ƒ 聆听一次过口述指令
ƒ 进行灵活的运动
ƒ 在嘈吵繁忙的环境中工作
自闭症患者执着于细节，并擅长系统式思考。他们时常会坚持高质量和长时间不停工作。利用自闭症患者的特点而提供的工作需要遵照以下几点: ƒ 减少社交活动
ƒ 平和、安静的工作环境
ƒ 重复性、无需思考的工作
ƒ 有充分的时间去考虑问题
ƒ 清晰的书面指示
ƒ 充分利用他们的兴趣
合适的工作包括：教授、电脑编程员、电脑技工、质量监管员、资料输入员、化学分析员、灯塔操作员和图书馆馆理员。期望自闭症患者和常人一样工作是不切实际的想法，应该利用不同的策略提升他们的就业机会：
ƒ 培养其他人需要的才能
ƒ 寻找精明的合作伙伴以发掘他们的天赋
ƒ 为他们选一份他们喜爱的工作
ƒ 在可控制的范围令他们越独立越好
家长可以先培养他们的天赋，将自闭症的倾向或着迷发展成他们本身的技能。当他们拥有别人热切需求的技巧时，他们便更容易找到合适的工作。正如自闭症患者 坦摩普●格兰丁 一样：她找到了一份适合她的职业，家畜处理设备设计师和动物学教授。
篇2：自闭症儿童家长指南
今天我们只聊一个话题作为结尾，就是那些非主流干预方法。所谓非主流干预方法也称二B疗法、骗子疗法或者扯淡疗法。为何只聊非主流不聊主流，因为之前写过一篇订阅号已经系统的介绍过世界主流的方法，所以今天不再多谈。
谈二B疗法不是要宣传它，而是要让各位了解，不要上当。
一、如何确定主流和非主流
1、在医学上确定一个治疗方法是否有效，最高级别可信度最高的证据要通过随机对照实验(RCT)，家长感兴趣可以去百度搜一下，我这里不再赘述了。主流的方法就是通过RCT之后证实有效的方法，而二B疗法就是没有经过RCT证实的方法。
2、第二类的研究方法就是不做随机分组，而是只用一种方法治疗了一组患儿。这就像十个孩子发烧了，你给这一组十个孩子吃了一块一两的土。结果七天之后孩子的发烧好了，然后你说这土对发烧有用。这类方法是需要分析的，有可能确实有效，也有可能是病情自己发展使然。所以这类方法依旧需要通过RCT进行证实，比如分成两组，一组十人。一组给吃土，一组给吃阿司匹林。三天后阿司匹林组的有8人退烧，吃土组的有4人退烧，那么我们通常说一组方法有效。这类的治疗方法可信度一般，并不能因此就认为该方法有效。
3、第三种的治疗方案就是一个砖家的自我经验，或者几个权威砖家喝茶聊天儿后达成共识，而没有经过任何的对照研究实验。这类方法可信度较低。
4、最后一种就是家长和医生的个案以及由此形成的坊间传闻，在我们这个圈儿这类个案很多。比如之前有个家长跟我说他邻居家的孩子也是自闭症，没有经过任何的干预，只是每天跳绳然后现在就是一个NT。这类方法可信度最低，或者说不要信。
二、非主流的分类：介入疗法和非介入疗法
第一类非介入疗法，包括各种各样的未被研究证实有效的训练方法。这种方法一般不会危害孩子身体，但是曹老师认为纯属扯淡疗法。如果你家里钱多的不要不要的，可以从里面选一种或者多种进行消费。
感觉统合疗法：RCT证实无效。感统训练这些年在中国大江南北遍地开花，现在不管自闭症的孩子还是NT都拉去做感统训练。没上感统课你跟人聊天都不好意思张口，目前很多家长和从业人员都反应有效。但是曹老师觉得，当个体育课上无可厚非，但是如果将感统训练作为主要课程的话，我只能说您想瞎了心了。
音乐疗法：无RCT证实。目前一些砖家特别是音乐领域的砖家对此比较推崇，我只想说这个圈儿真是谁都想插一脚。您好好儿的上您的音乐课好不好，去个小学或者幼儿园好好上个班儿，别捣乱。曹老师觉得当个音乐课上也无可厚非，但是请不要鼓吹瞎吹胡吹，音乐课而已。
捏冀、按摩：疗法效果不确定。这种疗法被一些家长和少部分砖家所推崇。曹老师觉得按摩就是按摩，捏冀就是捏脊，别总老想在这个圈儿插一脚，分一杯羹。孩子学习了一天，你趁着给孩子洗澡的过程中给孩子捏捏按按，我觉得既增加了你和孩子的亲密感，又达到了按摩放松的效果。
拥抱疗法：无效。这个方法虽然现在被证实无效，但是每天抱抱既不花钱也不费事儿，所以曹老师觉得没事儿可以试试。
宠物治疗：无研究数据报道证实有效。记得有本书叫做《马背上的男孩》，里面主要讲了一个自闭症孩子经过骑马的训练后来得到了较好的康复效果。但是个案没有大数据证实，所以不可对于该方法投入过多精力和抱有过高期望。包括很多机构有安排治疗犬课程的，基本可以当做一种宣传噱头，不可作为主要干预手段。
海豚疗法：无任何科学证实。贼贵，贼贵，贼贵。没用没用没用。有钱就当去玩儿了。
第二类介入疗法，这类疗法涉及食物，药物，目前为止没有任何证据证明有效。并且非但无效，而且一些方法会对孩子造成严重的伤害，是货真价实的二B疗法。
膳食治疗：没有得到任何的科学检验。有些人认为某些食物会造成自闭症患者的情况恶化，因此主张饮食调整。并且建议避免以下成分的食物：1、酪蛋白，牛奶和牛奶制品。2、麸质类食物，比如小麦、燕麦、大麦和裸麦。包括他们的制品：面包、馒头、饼干等。说的有鼻子有眼的，但是很可惜，没得到任何证据数据的检验。自闭症的孩子确实比NT孩子有更多的消化系统症状，但是到目前为止这两者到底有无因果关系并不清楚。再着说了，奶不喝，蛋不吃，馒头面条儿都不吃，我问你家娃吃啥?所以建议有消化系统问题的找专门的医生来处理相应的问题。尤其有注意戒食引起的营养健康问题。
大剂量维生素疗法：疗效不确切。主要是大剂量维生素B6合并镁剂治疗，除此之外还有大剂量维生素C和叶酸治疗。请大家记住，过量使用维生素存在很大的风险，谁用谁XX。
抗酵母菌疗法：无任何证据证实有效。抗酵母菌的药物一般不良反应很大，谁用谁XX。
分泌素疗法：证实无效。曾经被一些二B传媒和专家鼓吹的分泌素是治疗自闭症的最具潜力药物。目前已经有多项RCT证实分泌素对自闭症治疗无效。
神经营养药物治疗：无效无效无效!在某些二B医院，某些二B医生会推荐使用神经营养药物(益智药物)。目前没有任何证据表明该治疗有效，并且费用贼贵。而且孩子长期接受此类治疗会带来直接的痛苦反应，该药物是否存在潜在的长期不良反应也是不明。所以，谁用谁XX。
排毒疗法：无效!并且有可能会致死。排毒疗法是依据自闭症汞中毒说，采用的方法就是螯合剂。这种方法类似癌症的化疗方法，螯合剂虽然能排除体内过多的重金属，但是不良反应超级大。目前已有螯合剂治疗致死报道，所以这类治疗非常危险，并且目前为止没有任何证据证明自闭症和汞中毒有关。所以，各位爷一定不要尝试此类方法。
干细胞疗法：违规并且无效疗法。目前国外的自闭症干细胞治疗只限于动物实验和探索阶段，我国卫生部未批准此类疗法治疗自闭症，因此现在哪家医院用这种方法你直接法院告了他就对了。
针灸疗法：无效。不光无效，而且长期针灸治疗给自闭症孩子带来的痛苦感带来的情绪问题不容小窥，会直接影响正常的康复训练效率。谁用谁XX。
中药疗法：二B疗法。
免疫球蛋白治疗：无效。家长需要注意免疫球蛋白属于血制品，使用是有风险的，比如肝炎病毒等传染性病毒的感染。谁用谁XXX。
基因疗法：动物实验阶段。此方法可能成为日后的治愈手段，但是目前为止自闭症的发病机制尚未明确，对确切的治病基因也没有定论。现在国内所谓的“基因治疗”纯属瞎扯淡。
篇3：自闭症儿童家长指南
我是一名特殊教育专业的博士生, 主要的研究对象是自闭症儿童, 因此对自闭症儿童及其家庭尤为关注。与自闭症儿童的家长进行交流时, 我的最大感受是他们真的太不容易了——家长几乎处于身心俱疲的状态。因此, 我特别希望通过质的研究方法对自闭症儿童家长进行研究, 去了解他们的困难与愿望, 去了解他们需要哪些方面的社会支持, 重要的是让他们有机会表达自己的呼声。目前国内对自闭症儿童家庭的社会支持需求方面的研究还比较有限, 至今没有进行过较为深入的质的研究, 因此, 我认为这项研究具有一定的意义和价值, 让我们可以在了解家长的困难及愿望后思考如何有针对性地帮助他们渡过生命的难关。
为保护被研究者, 本文中人名地名用英文字母代替或名称为虚构。
二、背景知识
自闭症, 也称孤独症, 是一种广泛性发育障碍, 它的三个典型特征是社会交往障碍和语言障碍, 同时伴有刻板的重复兴趣和行为。其发病率呈现越来越高的趋势。20世纪90年代国外流行病学调查资料显示自闭症的患病率为0.2‰—0.5‰, 而近年来国外研究最新发病率为1∶150。我国尚无全国性自闭症流行病学调查, 2006年我国第二次全国残疾人抽样调查结果显示, 0—6岁精神残疾儿童 (含多重) 占该年龄段儿童总数的1.01‰, 其中自闭症儿童占36.9%, 约为4.1万人。 (1) 显然真实患病人数不止如此。据有关专家认为, 全国约有500万自闭症儿童。即便如此, 对于普通大众来说, “自闭症”仍然是一个陌生的名词, 人们对自闭症有很大的误解, 认为内向、不愿意和人说话的孩子就是自闭症儿童。目前自闭症的治疗以教育康复训练为主, 药物治疗为辅。
以往自闭症儿童家庭需求方面的研究多通过问卷或访谈方式。黄辛隐等人对自闭症儿童家庭需求及发展支持进行过问卷调查 (2) , 发现自闭症儿童家庭希望增加家庭补贴、特殊儿童的医生和可接纳特殊儿童的机构。最需要的支持是孩子的发展支持, 包括早期教育和学校教育。林云强等人 (3) 对近60名家长需求进行研究, 发现家长需要机构教师的长期帮助、希望有更多的自闭症机构、提供医疗补助与更多咨询信息。高雪进行的育儿过程中自闭症儿童家长需求的个案研究 (4) , 发现家长最迫切的需求为技能需求与心理需求。吕晓彤、高桥智的《自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查》 (5) 调查了200名母亲对自闭症儿童的养育需求, 结果表明孩子的养育和教育、对将来极大的不安、找不到咨询机构和机会是母亲们最大的苦恼。陈妙盈等人进行的儿童孤独症家长心理反应的调查及对策的研究, 显示出家长存在较为复杂的心理反应。
根据上述研究者的研究, 初步可以发现自闭症儿童家长的需求集中在经济、教育、家长心理、政府支持这几个方面。因此我在访谈准备中将访谈问题集中在这几个方面, 希望让家长们倾诉自己的困难和愿望, 为建构有效的社会支持系统提供依据。
三、研究方法
(一) 抽样
我的抽样方法集目的性抽样、方便性抽样和机遇式抽样于一身, 属于综合式抽样。我选择了三名研究对象——自闭症儿童父亲Z、自闭症儿童母亲Y、自闭症儿童祖母X, 主要是考虑可以从家长的年龄、性别及其与儿童的关系的不同角度去了解处于不同身份的家长的想法。
我曾向一名父亲F提出访谈要求, 不过F由于出差及其他原因没有接受我的访谈。我想家长们对于陌生人的访谈可能也会有抵触心理, 当然可能因人而异。同时我也发现, 寻找研究对象比预想的要难。来L幼儿园之前我打算在孩子们接受干预时与家长进行交流, 后来发现如果只有一名家长带孩子来干预, 那么家长几乎没有时间接受访谈——他们需要从旁辅助或者盯着孩子的一举一动, 在任何可进行干预的时候进行干预。父亲Z和祖母X在孩子干预时不需要从旁辅助, 提供了接受访谈的可能。母亲Y是在课后接受访谈的。
(二) 收集材料
收集资料的方法主要采用半开放式访谈。访谈时间每个研究对象均不同, 父亲Z访谈三次, 共118分钟;祖母X访谈两次, 共110分钟, ;母亲Y访谈一次, 共113分钟。时长不同是因为孩子上下课时间的不同。访谈地点:父亲Z和祖母X均在L幼儿园的休息区;母亲Y在上海市某特殊学校接受访谈 (因母亲Y大部分时间在这里陪读, 其他地点访谈不便) 。每次访谈前我都征求被访者的同意对访谈过程进行录音, 之后对访谈内容进行整理和反思。
访谈过程:2010年4月17日早上9点我第一次来到L幼儿园。虽然之前和华师大某老师打过招呼, 但是并没有亲自和园长打招呼, 因此感觉园长不是很欢迎我们, 这也是我的疏忽———没有和“守门人”交流好。中午和园长及某老师一起吃饭的时候我表明了研究的目的和想法, 感觉园长态度好转。
4月17日下午第一批干预的时候我见到了祖母X, 她看上去六十多岁, 已经退休回家, 我感觉她是个知书达理的老人 (后得知其大学本科毕业) 。干预后我提出访谈要求, 她同意下次干预的时候谈谈。选择祖母X的原因一方面是带孩子来干预的祖父母中祖母只有她一人, 另一方面也可能是我认为女性之间更易交流。
4月17日下午第二批干预时, 在某老师的介绍下我和父亲Z进行了第一次访谈。父亲Z四十岁出头, 中等身材, 说话很爽快。他很快同意了我的访谈要求。第一次访谈主要了解其家庭基本情况。后因下课的时间到了, 我们约好下次继续访谈。
4月24日下午第一批干预时, 我和祖母X进行了访谈。出乎我意料的是, 祖母X之前虽说“没什么好说的”, 但提到她孙子和自闭症相关的问题还是很“有说的”。访谈进行得比较顺利。
4月24日下午第二批干预时, 我继续访谈父亲Z。我发觉他对自闭症儿童的教育方法比较了解, 用他自己的话来说“可以算是半个专家吧”。但同时我又感觉他对自闭症孩子的干预效果及未来发展充满悲观想法, 这也在后来他自己的表达中体现出来, 他说:“我的理论是很悲观的理论。”
5月8日上午, 向母亲Y提出访谈请求。她长发披肩, 身材瘦小, 温柔娴静, 她说“我不是很会讲话”但还是同意接受访谈。她辞职在家专门带孩子, 我很想了解她作为一个典型的为了孩子放弃工作的自闭症儿童母亲的想法。
5月8日下午, 和祖母X继续访谈, 访谈过程中才了解到原来祖母X已经七十岁了。我再次感叹自闭症儿童家长的不容易。
5月8日下午, 第二批干预时我就上次访谈不清楚的问题继续与父亲Z交流。
5月12日上午, 在上海某特殊学校与母亲Y进行访谈。我发现她的问题主要集中在担心孩子青春期问题及家庭内部夫妻矛盾上。由于她和我是同龄人, 感觉访谈更像朋友之间的对话, 这也是今后需要改进的方面。
访谈过后, 我与母亲Y在网上联系, 把我查找到的自闭症儿童青春期问题的有关资料发给她, 希望对她有一些帮助, 哪怕只是心理上的安慰。我还与父亲Z进行了电话交流, 追问了一些问题。我和祖母X联系留下她的邮箱, 希望成文后能发给她看。
(三) 成文
成文方式之现实的故事:我希望能够从三位自闭症儿童家长各自的角度来表达他们的想法。不管是男性还是女性、老人还是中年人、工作的或不工作的, 他们每个人处于不同的位置都会有不同的想法和心态。我希望用他们自己的语言来表达他们自己的想法, 用他们自己的语言来描述我研究的结果。
成文方式之坦诚的故事:坦诚地介绍我是如何进行的研究, 我的所思所想。
成文方式之批判的故事:从社会大环境来对自闭症儿童家长的情况进行深入的探索。
(四) 推广度及其他
正如陈向明老师所言 (6) , 定性研究使用的是目的性抽样, 其研究结果不能像定量研究那样当然地推广到从中抽样的人群。但是, 定性研究的目的不是将研究结果推广到有关人群, 而是使有类似经历的人通过认同而达到推广。虽然我研究的对象只有三名上海市的自闭症儿童家长, 真实性只局限于他们三人, 但是对他们的困难和愿望进行深入的剖析也可以使同样为自闭症儿童家长的人得到认同, 让他们有启迪和共鸣。我更希望通过此研究让普通社会大众对自闭症儿童和家庭有更多的关注, 去鼓励和帮助他们。
研究效度、伦理道德问题见文后讨论部分。
四、研究结果
(一) 祖母X
她七十岁了, 可以说孙子的教育康复她功劳最大。孙子从开始康复训练到进入幼儿园到普小陪读都是在她和保姆的帮助下一路走来。这位古稀老人的辛苦可想而知。
困难之一:“那个时候的钱就像流水一样。”
“上幼儿园最厉害的时候, 我一个月的开销跟你说啊。幼儿园学费1500, 阿姨1200, 现在阿姨要2000块一个月。……我还请了一个特殊教育老师, 一星期三次, 一次50块, (一个月) 就要六七百块钱。……LS (某自闭症机构) 去训练是一个星期两次, 一次120, 一个月又是900多、快1000多。星期六我们早上就到QSH (自闭症训练机构) 训练一次, 120一次, 就400—500块钱。你说这个一起要多少钱啊?……现在训练 (费) 更高, 我们那时候是1700, 现在是2500到3000。你说怎么承受得了呢?”
困难之二:“我就是不知道应当怎么教他。”
“我就是不知道应当怎么教他、应当怎么请老师来辅导他。自闭症要怎么办, 是很困惑的, 我就不知道怎么做好呀。……最大的困难就是他不听话。我们采取的方法也不好, 他不听话我就吹气球, 他一看到吹气球就怕了。我知道这样不好, 但是我也没办法来控制他。只能用这个方法来吓他。我要吹气球的时候, 他说:‘奶奶别吹别吹。’看我越吹越大了, 他就吓得:‘别吹、别吹, 要爆了!要爆了!’‘奶奶问你做不做功课啊?’‘我做!我做!’……通过机构训练至少家长会学会一些方法, ……家里面做 (训练) , 这是肯定的。否则是不行的。……那种启智学校不愿意收自闭症孩子, 因为自闭症孩子管不住。现在启智学校也很少, 老师对自闭症孩子也不是十分理解。这个问题是个大问题。”
困难之三:“将来我们死了怎么办?爸爸妈妈死了怎么办?”
“我们担心的就是将来, 我第一次看见那些大孩子, 他们说叫他介绍一下自己, 他说:‘我叫什么、什么, 今年几岁, 在阳光学校。’他们就说他很好了。哎哟, 我心一下子冷了。我一点没信心了。……以后怎么办啊?将来没人管怎么办啊?……我们不知道将来怎么样?我们现在担心将来怎么样?将来我们死了怎么办?爸爸妈妈死了怎么办?
希望之一:“ (能够给他) 他有一个学习氛围, 有一个跟同学接触的机会。”
“园长问我:‘你的期望是什么?’我说:‘希望训练一年以后能够进正常幼儿园。’进了正常幼儿园很好很好。对吧?就是我们现在进了正常小学又怎么了?我们也不参加考试。我就是说 (能够给他) 他有一个学习氛围, 有一个跟同学接触的机会, 你也不要求他和其他正常小孩一样念书的, 那不可能的。现在就是没有融合性的小学, 即使有也是很偏远的, 不可能就在你 (家) 附近。所以我觉得各个学校都应当有融合班, 所有的学校都应当。假如说每个学校都配有特殊老师, 又有特殊教育专家带这个孩子, 对孩子来说是一个进步, 对周围的人来说也能接触最特殊的一面。”
希望之二:“我希望的还是能够跟踪, 有老师关心他。”
“我希望的还是能够 (专家) 跟踪, 有老师关心他、跟踪他, 有什么问题告诉我们怎么帮助他。那对我来说是帮助很大的, 对吧?他的进步会很大。现在只能靠我们想怎么做就怎么做, 弄到什么地步到什么地步。那当然不会有什么太大的进步嘛。”
希望之三:“这个要靠国家。”
“这个要靠国家, 只有靠国家!国家能够统一地把他们管起来。这个很难, 你说家长有钱, 出了钱以后, 国家你就管好他。现在就是这个比较困难。”
(二) 母亲Y
她今年不到三十岁, 柔弱的外表下有一颗坚强的心, 从儿子开始在特殊幼儿园接受康复训练起她就放弃了工作。在上海这个大城市里, 没有亲朋好友能够给她帮助, 她在默默地坚持。她的QQ签名是——幸运不幸运, 没什么大不了。你只要站稳了, 你的肩膀即使再弱小, 不管是什么都可以扛。
困难之一:“我一个人带他蛮累的。”
“我觉得我一个人带他蛮累的。……现在几乎是孩子睡着了, 所有的事我自己才能做。我老公几乎是不管的。一个人已经带习惯了。……每天接送他, 每天看着他上学, 每天带着他放学, 带他回家。……我就是过一天算一天, 我希望他慢慢进步, 不希望他退步。不能退步, 一点、一点进步就可以了。”
酸奶事件:我给小孩子洗完澡, 我想洗个澡嘛。我老公他在玩电脑, 我说, 你带一下孩子, 他洗完澡你看着他。孩子要睡觉了嘛, 要去拿酸奶。我想他 (老公) 在家里嘛, 然后我就洗个澡。等我洗完澡出来的时候, 他还在玩电脑, 床上全部是酸奶。我说:‘你在干什么了?’为这件事情吵得蛮大的。
困难之二:“为什么我们家是这种氛围?”
夫妻间的矛盾:“他 (老公) 心理状态不是很好。有这样一个孩子, 压力一大就承受不了。很容易发脾气啊, 和我吵架啊, 不讲理的。我也不能埋怨, 就是这样子的人, 怎么办呢?……在教育孩子方面我们也有矛盾。我管的时候希望他不要插手, 不要干扰我。……我也希望他能跟我一起去听听这些讲座什么的。我说你也去看看你儿子的进步吧。人家有的是爷爷奶奶都到的, 就很重视、很重视的!为什么我们家是这种氛围?”
困难之三:“我不知道以后我儿子会怎么样?”
“我不知道以后我儿子会怎么样?……我希望孩子会好一点吧。现在我们已经比那些大的好了, 就是不知道以后。我还担心他青春期的时候, 有人说青春期对这些孩子很重要。可能会朝恶劣的方向 (发展) , 也可能会朝好的方向 (发展) 。我是希望他朝好的方向去发展。……我担心怎么去给他过渡这个青春期。我蛮担心这个的。我是不是担心太早了?”
(三) 父亲Z
困难之一:“很多家长回避这个现实, 他怕周围的人。其实我也有这个感觉。”
“从我内心讲啊, 可能觉得你很怕周围的人知道。……在单位里, 你和别人聊孩子的时候, 对自己的孩子没什么可聊的。别人说我孩子怎么怎么样, 就觉得自己插不上话, 因为没什么东西可聊的, 他什么都不会, 没什么可聊的。……很多家长回避这个现实, 他怕周围的人。其实我也有这个感觉。面对其他人的时候, 接受来自社会的那种眼光的时候有个过程。……作为一个男人来说, 如果你有平稳的情绪你就可以带给你家人平稳的情绪。是吧?去影响她。如果你和她 (他爱人) 一样的话呢, 估计我就完了。”
困难之二:“教他何必呢?不一定有什么用。”
“我其实也有责任, 我这个人也比较懒, 工作也很忙。自己平时回到家也很累, 我知道有很多方法是可以教的, 但是有的时候想想, 教他何必呢?不一定有什么用。像我儿子用三位数乘两位数, 教会他是很容易的一件事, 但其实这个有用吗?”
困难之三:“你不能怪他们, 他们这种人太少了, 你叫别人怎么会认同呢。”
“跟周围的人很难解释什么是自闭症。你解释了半天他还是不懂。你跟他讲‘自闭症’, 他跟你讲的那个逻辑完全是两回事。……不能怪他们 (周围的人) , 他们 (自闭症) 这种人太少了, 你叫别人怎么会认同呢。……社会上现在是歧视这一类人, 不用说他们 (自闭症) , 就是智障的都歧视, 何况他们。”
希望:“应该给他创造一个平台, 让他自己在这个平台上展现自己。”
“最佳的不是把这种孩子融入社会, 而是应该给他创造一个平台, 让他自己在这个平台上展现自己。……我有这样一种希望, 国家创造条件、办这样一种机构, 能够有专门的老师、专门的人来培训他们。将来能够有专门的单位或是专门的部门接收他们让他们不至于觉得自己没有用处。但是我估计这个太不现实了。正常的都顾不过来哪能顾这些人。……出台一些强制性的措施吧。我们国家很多东西不强制估计都达不到。就是规定学校必须招收自闭症学生, 没用权力去拒绝他, 对吧?”
五、总结与讨论
上述材料是三位研究对象在访谈中给我留下深刻印象的部分, 就很多问题家长们均有共识。
(一) 家长们主要的困难
1. 经济负担沉重。
自闭症儿童在就医和康复训练的过程中需要大量金钱, 否则只能放弃。这一点三位被访者均有表示。有研究者进行过调查, 自闭症家庭比普通家庭每年支出多出六万元。祖母X的儿媳和父亲Z的爱人也曾放弃工作回家带孩子, 但由于经济负担不得不回去工作。母亲Y的经济状况更不乐观, 她辞职在家, 经济上全靠孩子爸爸一人。
2. 怎么教?
教什么?家长最初得知孩子是自闭症以后对康复训练一筹莫展, 通过在自闭症机构干预后逐渐学习到一些方法, 但具体运用上还存在较大困难。这一点祖母X和母亲Y均有表示。此外, 父亲Z认为自闭症儿童到底应该学习什么是一个重要的问题, 和普通孩子的要求不能一样。
3. 家长心理压力大。
父母的心理压力较大, 祖父母作为隔辈人心理压力稍小。接受孩子患有自闭症需要一个过程, 这种心理压力需要调整, 否则会引起家庭内部的矛盾。母亲Y的丈夫目前对孩子一点也不管, 有时又干扰教育孩子, 导致家庭矛盾。此外, 社会大众对自闭症儿童的无知和不理解同样造成家长们的心理压力。
4. 担心孩子的未来。
家长们担心孩子青春期的问题, 他们不知道孩子长大后会怎么样, 如果父母过世后谁来照顾孩子?
(二) 家长们的期望
1.融合性的幼儿园和学校, 让孩子能够和普通儿童有更多接触的机会。但同时对随班就读的效果有疑问——随班就读虽然增加了孩子与普通儿童接触的机会, 但其实际的教育效果有待考察。
2. 专家指导自闭症儿童的康复训练方法, 最好有专家跟踪。
3. 国家有政策保障自闭症孩子的将来, 能够给他们提供平台, 让他们自食其力。
4.全家共同参与教育康复。祖母X还有保姆阿姨帮助她照顾孙子, 母亲Y则全靠自己, 她们都需要家里其他成员的努力和支持。
5. 社会大众的理解。社会大众能够了解自闭症、不歧视自闭症儿童。
即使对三位家长进行了访谈, 我仍然觉得自己对他们的理解还不够深入。正如父亲Z所说, 不处在这种情况是无法真正体会的。首先, 访谈中家长们没有人提出需要经济救助, 但他们确实有沉重的经济负担, 却都在默默承受。还有多少个家庭在默默承受?这种经济压力如何解决?其次, 家长们沉重的心理压力———承认孩子是自闭症, 家长需要多大的勇气?他们如何不奢望自己的孩子能和普通的孩子一样?当他们离世时怎能放心孩子独自在寂寞的世界生存?最后, 自闭症家庭内部的气氛是怎样的?和普通家庭一样?还是布满乌云?
本文的研究效度主要集中在描述型效度、解释型效度和评价型效度上。我保证效度的方法主要通过真实地反应自己的所见所闻、所思所想, 尽可能站在被研究者角度去理解他们表达的想法, 尽可能地排除自己的前设和偏见。但是, 也不排除提问的方式或被研究者在理解方面存在问题。还有可能因被研究者在接受访谈时是否自觉或不自觉地回避或掩饰一些问题。因此, 就一些不清楚的问题我在访谈后进行了追问, 尽可能地保证研究效度。同时, 我通过反馈法请被访谈对象和我的同学给我提供他们的意见和建议。
在研究的伦理道德方面我是这样做的。首先, 访谈前获得被访者同意, 保证对他们的个人资料保密。如研究结果发表也会请他们提供意见。其次, 尽可能不让研究影响他们的正常生活, 研究时间地点的确定均以方便被访谈者为主要考虑。最后, 为感谢被访谈者接受访谈除每次访谈后的口头感谢外, 我还在他们需要我帮助他们的时候给予他们帮助。
总之, 尽管我认为这次研究进行得还不够深入, 但至少反映了我国众多自闭症儿童家庭确实存在的困难, 也帮助他们表达了他们的愿望。我想, 让社会大众了解、关心、帮助自闭症儿童及其家庭是我今后要继续努力的事情。
摘要：目前国内对自闭症儿童家庭的社会支持需求方面还没有进行过较为深入的质的研究, 作者对三名自闭症儿童家长的社会支持需求情况进行了深入访谈, 发现家长们在经济、教育训练方法、孩子成年后的生活方面存在较大的支持需求, 同时他们自身也有一定的心理压力, 这个方面的支持需求不容忽视。
关键词：自闭症儿童,家长,社会支持需求
参考文献
[1]黄辛隐, 张锐, 邢延清.71例自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查.中国特殊教育, 2009, (11) .
[2]林云强, 秦旻, 张福娟.重庆市康复机构中自闭症儿童家长需求的研究.中国特殊教育, 2007, (12) .
[3]高雪.育儿过程中自闭症儿童家长需求的个案研究.学理论, 2010, (2) .
[4]吕晓彤, 高桥智.自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查.中国特殊教育, 2005, (7) .
[5]陈向明.王小刚为什么不上学了——一位辍学生的个案调查.教育研究与实验, 1996, (1) .
篇4：自闭症儿童家长指南
关键词:孤独症儿童家长;家长需求;社会支持
中图分类号:C916 文献标志码:A 文章编号:1002—2589(2010)01—0177—02
一、问题的提出
自闭症也称孤独症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、交流障碍、刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。儿童一般在36个月之前就会表现出这类明显的症状,一旦确诊,病症会伴随其至终身。近年来,自闭症发病率在全球呈急剧上升趋势。我国著名发育行为儿科学专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵说:“我国孤独症发病率上升速度惊人,已由原来的万分之三上升到千分之一。孤独症不再是罕见疾病,正成为严重影响儿童健康最常见的疾病。”而未被发现和有自闭倾向的儿童数量则更多。但是相对于越来越高的自闭症发病率和沉重的家庭负担,我国治疗自闭症的专业人员却只有一两千人,能够为他们提供服务和支持的专业机构也只有寥寥几家。这种状况就致使自闭症儿童群体真正成为了一个被忽视的孤独群
体。
二、研究方法
本研究采用质性研究,以个案访谈以主,和参与式观察相结合的研究方法,即通过对自闭症患儿家长的深度访谈;观察机构的服务模式,了解专业的授课内容与方法;系统的考察他们所遇到的困境和需求,以及现有社会支持的状况。笔者在调查过程中共接触了56名自闭症儿童家长,并最终选取进行访谈的对象为11名,这些家长均在北京民间专业自闭症机构接受专业培训的儿童家长。
三、个案的讨论与分析
(一)自闭症儿童家长的需求
就一个家庭而言,当孩子被确诊为自闭症之后,孩子与家庭都要面对一系统的问题,家长开始产生迫切了解自闭症是何种症状、是否可以被治愈的信息需求;接着如何教养孩子,促进孩子发展的知识技能的需求;希望获得情感上支持的需求,以及其他一些需求等等。
1.自闭症儿童家长的知识技能需求。研究过程中发现,自闭症儿童家长希望获得知识技能的需求尤为突出,因为如何教养孩子,怎么促进孩子的发展,最终使他们能够适应社会是家长心中最强烈的愿望。自从家长来到专业的机构接受专业老师的培训与指导,学习在日常生活中与自闭症儿童有效互动的原则,熟练运用专业的方式方法来指导孩子;家长们已经从孩子的身上看到了不少的成效。刚开始正规的培训之后,家长表示:“接受专业指导刚刚一个月,已经看到孩子的进步了,以前孩子对于我的指令完全不理会,更不会去注意听你说的事。但是现在他可以对我说的话做出反应了,而且有时候可以跟着我一步步的做下去,虽然大多时候还不是很顺畅,但是短短的时间里就可以看到如此明显的变化 ,我真是太高兴了,非常感激机构。”通过调查,93%的家长的都认为孩子变化的主要原因是机构教授的专业方法起到了作用。这样也使家长们增强了信心,学习动机也越发的强烈。
但是有许多的家长存在着侥幸心理,认为自己的孩子在经过一段时间的训练是可以治好,以后也不用再继续训练。实际上,自闭症这种病症是一种发展性的障碍,不是可以通过几个月甚至一两年的时间即可治愈的,即使是再先进的治疗方法或者训练方法也不能在短期内将自闭症治愈。可以说自闭症是一种伴随人一生的疾病。随着在机构学习的深入,家长对自闭症这一病症以及孩子的情况有了更加深刻的了解,再加上学习过程中出现学习效果的平台期,不免会使家长产生一些失望的情绪。同时这也会使家长产生更多的需求。走出机构之后,家长会进一步的希望获得专业人士能够给予系统的家庭指导,处理突发事件的指导,以及提供各种训练方法等等的需求会更高。
2.自闭症儿童家长的情感需求。除了知识技能的需求,家长的情感需求也不应该被忽视。在育儿过程中他们所面临的困难和承受的痛苦要比正常儿童的家长大得多。随着孩子的成长,教育他们的难度也会不断加大,他们表示希望克服自己烦燥、暴躁的脾气,减少伤心、绝望、痛苦的负面情绪,可以以更多的耐心和包容力来养育孩子,训练孩子。虽然存着这样美好的愿望,但是在育儿过程中家长们却很难朝着积极、乐观的方向前进,使自己感到强烈的失败感。
(1)自闭症儿童家长自我评价较低。与家长们的访谈中可以得出,自闭症儿童家长的自我评价水平都很低。在与他人的互动过程中,家长通过感知他人对自己的评价,从而建立起家长的自我意识、自我形象和自我评价。他人犹如一面镜子,家长从“镜子”里发现自我。家长对他人眼中自己形象的想象,对他人关于这一形象评价的想象以及某种自我感觉,构成了他们的自我认识。身边不了解自闭症的人,对自闭症孩子和家长的感觉是反感、厌恶,对家长的评价是负面消极的,家长常常处于被责备的地位,他人忽视家长的感受和需要,这种态度挫伤了家长的自信心和自愿性,降低了相互之间的合作与交往。因为家长过于在乎他人对自己的评价,对于他人的言行和态度过于敏感,自尊心受到严重的伤害,感到自己极度失败。
(2)自闭症儿童家长逃避人际交往。自闭症儿童及其家长在生活中会遇到很多麻烦,周围环境中的群体知道一个家庭中有这样的孩子,会议论纷纷、甚至嘲笑,影响家长的正常生活。由于孩子问题使家长本身的自我评价偏低,再加上周围群体的不理解,使家庭最终选择逃避,刻意不与他人交往。甚至连亲朋好友都离他们而去,家长感受不到友情与亲情,缺乏社会整合感或缺乏团体归属感。于是,孤独症儿童的家长产生了强烈的寂寞感。这种寂寞是因为家长的社会关系缺少人际交往而引起的一种主观上的不愉快,寂寞是个人的内部感受,无法由人的外在表现加以判断,所以,他人无法发觉,导致了家长走向自我封闭的恶性循环中。社交减少,社会资源淡化,一旦孤独症儿童家长遇到问题,将没有人来帮助,家长的处境将会更加艰难。
面对自己的情感缺陷,家长也迫切的希望可以获得有效的心理支持,缓解自己的痛苦,调整自我,让自己更坚强、更积极、更乐观,使自己有更充足的信心来教育孩子,树立长期培训孩子的信念,战胜心魔,与孩子共同进步,不仅促进孩子的成长,使自己也真正成为一名健康、幸福的自闭症儿童家长。
(二)自闭症儿童家长育儿过程中社会支持不足
虽然自闭症儿童家长在育儿过程中存在着极为迫切的需求,但是由于支持的不足,使家长们的需求很难获得满足。从对自闭症儿童家庭的支持现状来看主要可以为正式支持系统与非正式支持系统两个部分。
正式支持系统一般包括专业的医疗、法律保护、社会服务、社会保障以及能够为自闭症家庭提供专业指导的NGO组织等。但是我国无论是专业人员、专业医疗机构还是社会保障服务都相当缺乏,使自闭症儿童以及家庭还难获得适切的咨询、指导与服务。普通学校不可能为自闭症患儿提供支持性服务,而特殊学校更多的是以盲、聋、哑和智障教育为主,严重的缺乏自闭症教育。虽然相关的NGO组织也在不断发展壮大,但是仍远远不能满足自闭症儿童及家庭的数量。研究中发现,在机构接受培训的家长与孩子都是来自全国各地,之所以会选择千里迢迢来到北京接受培训,是因为在他们家乡很难找到或者根本没有能够提供专业治疗以及训练的组织机构。而且能够来到北京接受培训还是经过长时间的报名预约等待,即使是得到这样短期的培训就如此困难,那么家长们希望的长期性的技能指导更是难上加难。
非正式社会支持系统一般是指家庭、邻里、社区中的人际关系、人际互助网络等。从访谈资料看,与正式社会支持系统相比,非正式社会支持对自闭症儿童及家庭的支持发挥着更为重要的作用。但这也仅是比较而言,在非正式社会支持系统自闭症儿童的家长更倾向于从家人那里得到帮助。家长表示:亲人的支持更多的是能够站在家长的立场上看待问题并给予充分的理解以及语言上的宽慰。虽然在情感上给予家长一定程度的支持,但内心的压力与痛苦仍得不到解除。另外邻里在非正式支持系统中的作用相对微弱,由于社会对自闭症的接纳度低,人们对自病症群体的不理解,再加上家长本身封闭、被动的态度,有时候邻居反而会给自闭症儿童及家长带来伤害。
四、结论
自闭症儿童家长在育儿过程中,希望学习知识技能、获得长期指导与帮助的需求表现得最为急切与突出,但是能够提供专业服务的机构数量少,专业人员缺乏,很难给予自闭症儿童及其家长相应的支持。另外,由于家长们负担过重以及知识能力的缺乏而导致严重的心理压力。虽然家长在育儿过程中都存在着外在与内在的需求,并且希望获取社会的支持,但是目前我国仍没有对自闭症儿童及其家庭建立起有效的社会支持,无论是正式社会支持系统还是非正式社会支持都不能给予适当的支持,来满足家长的需求。
自闭症这种病症是需要终身的养护,希望随着社会对自闭症知识的逐步增加,提高社会对这一群体的接纳度,无论是社会专业人士还是普通群众可以通过自己方式为自闭症儿童及家庭提供支持与帮助;并早日建立起完善的社会支持体系,使自闭症儿童以及家长能够获得良好的社会环境。
参考文献:
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[2]佚名.孤独症发病呈急剧上升趋势六成患儿父母是高知[EB/OL].http://medicine.people.com.cn/GB/9120792.html, 2009-04-13.
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篇5：自闭症儿童家长指南
当“自闭症”这个字眼无情的侵入了了你的生活，当孩子面临着被其他幼儿排斥，被普通幼儿园拒之门外，当你面对五花八门的自闭症治疗机构，彷徨无助的家长们真不知道该何去何从。
唐山世纪星自闭症康复学校，自建校5年来一直以为心智障碍人员提供专业技术支持，打造学前融合教育平台，进行公益倡导活动，促进社会的和谐健康发展为使命，打造成为自闭症儿童家长信赖的唐山自闭症治疗机构。
本机构目前拥有专业自闭症训练师20余名，其中三级副主任级别以上训练师9名，教育或特殊教育相关专业教师占半数以上。师资力量雄厚，教师人员稳定性高。教学科学严谨，针对每一个自闭症儿童自身特点，量身制定个别化训练计划，孩子各方面能力得以快速提升。
篇6：自闭症儿童家长指南
一、关注幼儿身心全面发展
通过学习，我了解到幼儿的健康包括身体和心理两个方面，是一种在身体上和精神上的完满状态及良好的适应能力。在学习中我不仅知道了不同年龄段孩子的身体健康标准，让我可以更好的加强孩子的身体锻炼，提供合理均衡的营养，保证充足的睡眠和适宜的锻炼，满足孩子生长发育的需要，同时孩子心理的发展也是必不可缺的，在家庭中要让孩子得到更好的关爱和亲情，形成积极稳定的情绪情感，但是我在生活中也从各种小事情培养孩子的独立自主能力，包括自己吃饭，自己的衣服、鞋子自己穿，让他不会过于依赖父母，培养他个人能力。其次我们做家长的还是要以我们自己带为主，多花点时间精力，经常与孩子沟通，交流，要正确引导孩子，不能孩子要什么就买什么，孩子想怎么玩，就怎么玩，要适度。要同孩子好好沟通，讲道理给他听。
二、培养孩子语言表达能力
语言是交流和思维的工具。幼儿期是语言发展，特别是口语发展的重要时期。幼儿语言发展贯穿于身心发展的各个领域，对其他领域的发展有至关重要的影响。通过学习，我首先开始培养孩子的听别人说话的专注力，通过多听别人说话来启发孩子的学习能力，并且我也会通过平时和孩子的交流，让孩子多发问，我来解答，这样不仅引起了孩子的兴趣也让孩子对语言交流感兴趣。另外，我也会在孩子睡前给孩子讲睡前故事，尽量把故事人物高兴、悲伤的心情用不同的语气、语调表现出来。这样孩子及感兴趣也让他从故事中体会到了语言的魅力。
三、培养孩子人际交往与社会适应。
幼儿社会领域的学习与发展过程是幼儿社会性不断完善并奠定健全人格基础的过程，所以在培养孩子人际交往与社会适应上需要家长与教师，幼儿园同家中共同的努力，我送孩子到幼儿园就培养孩子学习礼貌用语，包括对老师说早上好和别的孩子打招呼，在家中我也会利用走亲戚、到朋友家做客或有客人来访的时机，鼓励幼儿与他人接触、交谈。家庭、幼儿园和社会应共同努力，为幼儿创设温暖关爱的家庭和集体生活氛围，建立良好的亲子关系和师生关系，让幼儿在积极健康的人际关系中建立安全感和信任感，发展自信和自尊，在良好的社会环境及文化的熏陶中学会遵守规则，建立基本的认同感和归属感。